Sākums Kas mēs esam Kontakti Jūsu ieteikumi un jautājumi Ja vēlaties mūs atbalstīt Reklāma Mobilā
Foto

Pacienti ir bezspēcīgi – trūkst hemofilijas zāļu

Baiba Ziemele, MBA, Latvijas Hemofilijas biedrības valdes priekšsēdētāja
27.02.2012.
Komentāri (11)

Iesaki rakstu: Twitter Facebook Draugiem.lv

Jānim (17, vārds mainīts) regulāri jāsaņem īpaši medikamenti, ko ražo no cilvēka asins plazmas, lai apturētu asiņošanu locītavās un citur. Šādas spontānas asiņošanas viņam ir tāpēc, ka viņa gēnos ierakstīta diagnoze – hemofilija A: Jānim asinīs trūkst VIII faktors, kas piedalās recēšanas procesu nodrošināšanā. Šī retā saslimšana ir vēl aptuveni 120 cilvēkiem Latvijā un gandrīz 70 no tiem regulāri būtu jāsaņem aptiekās specifiskais medikaments, ko kompensē valsts, lai novērstu ne tikai pašu asiņošanu, bet arī ar to saistītās nepanesamās sāpes un dažādas komplikācijas. Lai gan hematologs Jānim februāra sākumā ir izrakstījis nepieciešamās zāles, ko kompensē valsts, viņš tās joprojām nav saņēmis – aptiekā saka, ka „zāles būs pieejamas kaut kad martā”.

Savā cīņā pret farmācijas industriju atbildīgās valsts iestādes ir aizmirsušas pašus pacientus. Latvijas Hemofilijas biedrība pēdējo divu gadu laikā jau četras reizes ir informējusi Veselības inspekciju par to, ka aptiekās regulāri nav pieejami VIII faktora koncentrāti, taču nekas nav mainījies. Nespējot nodrošināt pēdējo MK 899. noteikumu izpildi, vairāki medikamenti februārī tiek izslēgti no Kompensējamo zāļu saraksta, tikai ne tie, kas jālieto mums – cilvēkiem ar asins recēšanas traucējumiem. Cik godīga ir tāda attieksme? Vai arī šeit pastāv diskriminācija?

Pacients reizi trijos mēnešos dodas pie hematologa, kas viņam izraksta nepieciešamo daudzumu faktora koncentrāta kā paredz Hemofilijas ārstēšanas un aprūpes vadlīnijas – šīs zāles jālieto atbilstoši ārsta norādījumiem – traumu un spontānu asiņošanas gadījumos nekavējoties. Tieši tāpēc ir tik svarīgi, lai katram pacientam mājās ledusskapī būtu šis medikaments. Lielākā daļa pacientu prot veikt intravenozo injekciju, lai paši sev palīdzētu un lieki neapgrūtinātu medicīnas personālu.

Taču, kopš valsts nepamatoti piemēroja references principu bioloģiskas izcelsmes faktora koncentrātiem (tos ražo no asins plazmas) un piespieda visus pacientus lietot lētāko, nevis piemērotāko medikamentu, pacienti regulāri sūdzas par zāļu neesamību aptiekās – reizēm to nav vairākas nedēļas, reizēm ražotājs apšauba ārsta kompetenci un nodrošina nevis ārsta nozīmēto devu, bet mazāku, reizēm nenodrošina visu izrakstīto zāļu daudzumu un aptieka sagatavo vēstuli ārstējošajam hematologam, ka nebija iespējams nodrošināt visu izrakstīto zāļu daudzumu. Nesodāma visatļautība ārpus savas kompetences? Arī janvāra beigās un visu februāri ir problēmas ar medikamentu pieejamību – aptiekas sola, ka kaut kad martā to atvedīs. Kā lai ieskaidro organismam, ka spontānas asiņošanas tagad nedrīkst būt, lai tās pagaida līdz martam?

Balstoties uz savu biedru ziņojumiem, Latvijas Hemofilijas biedrība nekavējoties informē Veselības inspekciju par nelikumīgo situāciju. Mēs arī lūdzam saviem biedriem mudināt aptiekas rakstīt iesniegumus Veselības inspekcijai. Taču Veselības inspekcija veic izmeklēšanu un konstatē, ka lieltirgotavā ir bijuši pāris zāļu iepakojumi un uzskata, ka viss ir kārtībā – medikaments tā arī netiek izslēgts no Kompensējamo zāļu saraksta un tiek iekļauts kā references medikaments arī nākamajā periodā. Bet pacients zāles tā arī nav dabūjis – tās netiek atvestas normatīvajos aktos paredzētajā laikā – divās dienās vai gaidot receptei jau ir beidzies derīguma termiņš. Aptiekas baidās izsniegt citu medikamentu, kā to paredz MK 899. noteikumi, jo tas nav vislētākais. Ražotājs atrunājas Veselības inspekcijai par problēmām pārdošanas prognozēšanā, kaut gan ir skaidri zināms, cik cilvēkiem šīs zāles vajadzīgas un kāds ir vidējais patēriņš gadā. Starp citu, arī pēdējais Pasaules Hemofilijas federācijas pārskats liecina, ka Latvijā ir viens no zemākajiem VIII faktora koncentrāta patēriņa apjomiem uz iedzīvotāju Eiropā jau kuro gadu pēc kārtas.

Sekas – cilvēki jūtas nospiesti uz ceļiem ne tikai tāpēc, ka piedzimuši ar savādāku gēnu komplektu kā vidējam valsts iedzīvotājam, bet arī tāpēc, ka pret viņu izturas necienīgi. Mēs, cilvēki ar asins recēšanas traucējumiem, neesam vainīgi, ka visā pasaulē trūkstošo faktoru aizstāšanai asinīs ir pieejami tikai specifiski medikamenti, kas mums ir nepieciešami kā ūdens un gaiss. Ja valsts ir apņēmusies 100% apmaksāt mums nepieciešamo terapiju, tad tas jādara godīgi. Nedrīkst piespiedu kārtā zāles, kas nav līdzvērtīgas pēc to terapeitiskās efektivitātes, ievietot KZS A sarakstā tikai tāpēc, lai būtu lētāk. To arī 2011. gada 5. oktobrī atzina tiesa.

Eiropas Hemofilijas konsorcija rīcībā esošā informācija par faktoru koncentrātu cenām Eiropā liecina, ka Latvijā faktora cenas jau tā ir vienas no zemākajām. Ja jau šeit pacienti ir spiesti lietot tikai lētākās zāles, jo citur Eiropā tādas lietoja pirms 20 gadiem, vai par kuru drošību vispār nav ziņu, tad vajadzētu vismaz nodrošināt, lai izraudzītais ražotājs godprātīgi pildītu savas līgumsaistības – nodrošinātu pacientiem zāles tādās devās un apjomā, kā to izraksta ārsts hematologs. Biedrība arī aprēķināja, ka, regulāri piegādājot zāles mazākās devās kā izrakstījis ārsts, valsts no budžeta izšķērdē ap 6000 latu gadā.

Mēs ceram, ka šī bezjēdzīgā atrunāšanās un nespēja pildīt solījumus reiz beigsies un, līdzīgi kā citi cilvēki ar asins recēšanas traucējumiem tepat kaimiņvalstīs, mēs varēsim saņemt normālus medikamentus tā, kā tas ir paredzēts normatīvajos aktos – pietiekamā daudzumā un savlaicīgi. Mēs gribam, lai vismaz bērni ar asins recēšanas traucējumiem izaug bez locītavu deformācijām, var mācīties un strādāt, un būt par laimīgiem pilsoņiem.

Latvijas Hemofilijas biedrība jau vairākkārt ir uzsvērusi vajadzību izstrādāt Kompensējamo zāļu likumu ar skaidriem kritērijiem un atbildībām, jo pašreizējais regulējums ir samudžināts tik tālu, ka to nav iespējams īstenot. Mēs arī ticam, ka jaunā Reto slimību politika kaut daļēji ļaus risināt tos jautājumus, kas skar cilvēkus ar retām diagnozēm. Klaji ignorējot problēmas, tās nekad nemazināsies.

Novērtē šo rakstu:

22
0

Seko mums

Iesūti ziņu
Mēs domājam, ka...

21

Politiskais trilleris „Bailes” – jau mēnesi pieprasītākā un pirktākā grāmata Latvijas grāmatnīcās

FotoApgāda „Mantojums” maija beigās izdotais Indriķa Latvieša pirmais romāns – politiskais trilleris „Bailes” jau mēnesi ir pieprasītākā un pirktākā grāmata Latvijas grāmatnīcās.
Lasīt visu...

3

Politaģitācijas lapeles centieni glābt no negoda “oligarhu lietas” pasūtītājus un izpildītājus

FotoJau dažas nedēļas ar milzu vērienu Latvijā notiek propagandas kampaņa saistībā ar t.s. Šlesera „Rīdzenes” sarunām. To organizējuši un finansējuši savtīgā noziedznieka Džordža Sorosa pakalpiņi Latvijā, lai ietekmētu politisko procesu saistībā ar Saeimas vēlēšanām. Lielākais kliedzējs šai pērkamās žurnālistikas daudzbalsīgajā korī ir lumpenproletariāta politaģitācijas lapele – žurnāls „Ir”.
Lasīt visu...

12

Kultūrelites aklā seja jeb "is it literary or commercial"?

FotoSpriedumi ir ļoti subjektīvi. Izriet no nelāgas pieredzes. Tās pašas, kas lēnām noslēdz teātru durvis, izstāžu zāļu gaiteņus un koncertzāļu lieveņus. Turpu nav vērts iet, jo faktiski visi pasākumi ir zemas kvalitātes kultūruzvedumi, kuru dēļ nav vērts tērēt nedz laiku, nedz naudu.
Lasīt visu...

21

Valsts prezidenta Raimonda Vējoņa uzruna Saeimas pavasara sesijas noslēguma plenārsēdē

FotoĻoti cienījamā Saeimas priekšsēdētājas kundze! Cienījamās deputātes un godātie deputāti! Ir pagājis gads kopš manas iepriekšējās uzrunas. Šim bija jābūt reformu gadam. Daudz ir bijis iecerēts un solīts, bet maz bijis reālu darbu. Esam ērti iekārtojušies savos krēslos un no malas raudzījušies, kā valdība mēģina īstenot nodokļu reformu, visai sabiedrībai tik nepieciešamās pārmaiņas veselības aprūpē un izglītības sistēmā, un izturējušies tā, it kā tās uz mums neattiektos. Esam bijuši vairāk nodarbināti paši ar sevi, taču neesam pielikuši vajadzīgās pūles, lai paveiktu iedzīvotājiem solīto.
Lasīt visu...

12

Bet, ja nu nekādu „čekas maisu” patiešām sen vairs nav?

FotoEs, protams, saprotu, ka valstiskās mafijas neatzītā un noklusēt mēģinātā, bet vienalga pēdējo nedēļu acīmredzamā sensācija – Latvijas, kā rāda veikalu publiskotie dati, pirktākā grāmata „Bailes” oficiāli skaitās daiļliteratūra un tāpēc tajā minētais nevar kalpot ne par pierādījumu, ne par stingru faktu. Taču starp daudzajiem „politiskā trillera” slāņiem man nozīmīgākais šķiet tas, kas attiecināms uz slavenajiem „čekas maisiem” un to atrašanās – vai neatrašanās – vietu.
Lasīt visu...

3

Lai Šadurskis pats brauc prom

FotoAprīlī veikta Eirobarometra aptauja liecina, ka mazāk nekā puse Latvijas iedzīvotāju uzticas valdībai un tiesu sistēmai. Ja ir publiski atzīts, ka mazāk nekā puse iedzīvotāju uzticas izpildvarai un tiesu varai, tad vajadzētu sekot vismaz skaidrojumam no šo varas pārstāvju puses un vismaz solījumam laboties, bet kas notiek Latvijā? Viss mierīgi, nav manīts pat mēģinājums mainīt attieksmi no  varas pārstāvju puses.
Lasīt visu...

12

Pretdarbība noziedzīgajam režīmam

FotoLeonarda Inkina raksts „Nodokļi” liek aizdomāties par to, kur mēs, latvieši, šobrīd īsti dzīvojam un vai mums šobrīd vispār ir tāda valsts, kas mūs – pamattautu – sargā un aizstāv? Lai arī ne visi lasītāji tam piekritīs, es personīgi uzskatu, ka tādas valsts mums šobrīd nav.
Lasīt visu...

Lursoft
Iepriekšējie komentāri un viedokļi Foto

Nākotnes konjunktūra

Latviešu sociālās un politiskās identitātes ūnikums sākas un beidzas uz papīra vai datora ekrāna. Tā tas notiek, rakstot un publicējot abstraktus tekstus par latviešu...

Foto

Ko darīt?

Bieži radioraidījumos, kā arī citur, laikrakstā DDD un internetā izskan: «Ko darīt?». Izskan līdzīgi, kā kādreiz Poncijs Pilāts jautāja Jēzum Kristum: «Kas ir patiesība?»...

Foto

Tikmēr melnos indīgos dūmos

Esmu izrakstījies, ka valsts un pilsoņa attiecībās nepieciešama jauna derība. Kā nerakstīts likums, līgums, vienošanās, kurā abas puses ir stingras, godīgas un...

Foto

Par Jāņa Reira bezdarbību cilvēku ar invaliditāti beztiesiskumā

Tagadējais Jānis Reirs, bēdīgi slavenās investīciju konsultantu biroja Prudentia bijušais direktors, nav pievērsis uzmanību vairākām būtiskām nejēdzībām pēc “uzlabotās” invaliditātes...

Foto

Shēma, sazīmēta uz „Rīdzenes” salvetes?

Žurnāla Ir publicētās atklāsmes par “oligarhu kopgaldu»”, kā šķiet – un gribas cerēt! –, izraisīs iespaidīgu viļņošanos un miglas dzenāšanu mūsu valsts “pīļu...

Foto

Valodu lielu dara cilvēki

1918. gada 18. novembrī proklamētā Latvijas valsts ir izveidota, lai garantētu mūsu nācijas, tās valodas un kultūras pastāvēšanu un attīstību, nodrošinātu Latvijas...

Foto

Jāņa Reira ekonomiskā grūtgalvība: vēršanās pret cilvēkiem ar invaliditāti turpinās

Bijušais Prudentia direktors, tostarp bijušais pirmrindnieks jauno komunistu rindās, šobrīd tēlo labklājību ministru un nolēmis veicināt cilvēku ar...

Foto

“Madam President”, “Mērs Bondars” un citas “uzvaras”

Atskats uz Rīgas vēlēšanām iepriekšējās publikācijas kontekstā man šķitās noderīgāks kādu nedēļu pēc notikuma, lai būtu nedaudz noplakusi histērija un aumež...

Foto

Civilizācijas norieta enciklopēdija: hronoloģija

Rietumu civilizācijas norietam neapšaubāmi ir hronoloģija – notikumu uzskaitījums laika secībā. Hronoloģijā intriģējošākie posmi ir norieta sākums un norieta beigas, pēc kā...

Foto

140 vārdu: šai dienā priekš 30 gadiem sākās latviešu tautas atmoda

Šai dienā priekš trīsdesmit gadiem, 1987. gada 14. jūnijā, sākās latviešu tautas trešā atmoda. Var,...

Foto

Vispirms nomuļļā, tad noslepeno

Māra Kučinska valdība ir apveltīta ar kādu pagalam latvisku tikumu: pazemīgu pacietību. Tā spēj Antiņa rāmumā noraudzīties, kā apakšnieki izķēza vērtīgas ieceres...

Foto

Skanstes purvāja onkuļu shēmas un ieceres: "kapu tramvajs" ir tikai pirmais posms

Vēlos pastāstīt par to, kā onkuļi, kam pieder Skanstes purvājs, nolēma apvienoties, lai būtiski...

Foto

Atklāta vēstule valsts augstākajām amatpersonām: lūdzu saukt korumpētās amatpersonas un tiesnešus pie atbildības

Latvijas sabiedrība ir deleģējusi jums tiesības pārvaldīt valsti. Valsts vadība pastāv vienīgi tāpēc,...

Foto

Parazīti un pabiras pret normāliem cilvēkiem: reālā sociālā nevienlīdzība Latvijā

Ir ļoti daudz un plaši apskatīta sociāla nevienlīdzība Latvijā un pasaulē. Ir neskaitāmi pētījumi par to,...

Foto

Lūdzu, ejiet mājās, Čakšas kundze, jo jūs esat drauds sabiedrībai

Ir samilzušas mediķu problēmas visās jomās, un to jau izjūt lielie stacionāri Rīgā, kur medicīnas māsas...

Foto

Izklaidējoši, bet kļūdaini - RSP atbilde uz "KasJauns" publikāciju

Portāls KasJauns 7. jūnijā bija publicējis izklaidējošu, bet kļūdainu informāciju par Latvijas Radošo savienību padomes (RSP) 2016. gadā veikto pētījumu “Kultūras...

Foto

Zinātne no islāma perspektīvas, jeb kāpēc musulmaņi ir tik stulbi?

Devītais islāma kalendāra mēnesis ramadāns ir laiks, kad visas pasaules musulmaņi vienojas kopīgam gavēnim... un teroraktiem....

Foto

Nodokļi

Lasītājs, izlasot šādu virsrakstu, domās, ka Leonards raksta par nodokļu politiku, par netaisnīgo nodokļu sistēmu. Tā nebūs. Es nepateikušu neko jaunu un neko tādu, ko...

Foto

Fakti par katoļu un luterāņu ekumēnismu kā antikristīgu ideju un perversiju apvienošanu

Protestantu pasaule ir aizgājusi tik tālu, ka intervijā Londonas avīzei “Times” Džīns Robinsons apsūdzēja...

Foto

Par priekšvēlēšanu aptaujām

Dažās pēdējās dienās sociālajos tīklos un citos medijos gana bieži var lasīt man veltītus epitetus un raksturojumus, ar kuriem dažādi ļoti jūtīgi cilvēki...

Foto

Turpinot diskusiju par jaunajām kailciršanas iecerēm

Turpinās diskusija saistībā ar Māra Kučinska valdības ieceri atļaut kailcirtes piejūras priežu mežos un būtiski tievāku koku ciršanu kailcirtēs. Šai...

Foto

Pa kuru no „zaļajiem koridoriem" Čakša aizvedīs valdību, ZZS un veselības aprūpes nozari?

Ministru prezidents Māris Kučinskis jau kārtējo reizi nav spējis turēt savu solījumu par...

Foto

Nefotografē to - nezin ko! Jeb - vai būs liegts bildēt Saeimas namu, valdības ēku, Rīgas tiltus un citas populāras vietas?

Valdība šonedēļ pieņēmusi Ministru kabineta...

Foto

Kā pamatot mežu izciršanu

Tie, kas lasa manu blogu, iespējams, jau būs informēti par to, ka Zemkopības ministrija izstrādājusi MK noteikumu grozījumus, kas varētu novest pie...

Foto

Kučinska valdība: liegums fotografēt valdības māju „neskar sabiedrības līdzdalības jomu”

„Projekts šo jomu neskar,” – šāds oficiālais paskaidrojums ailē „Sabiedrības līdzdalība projekta izstrādē” atrodams Māra Kučinska...

Foto

Epohālā publikācija

Epohālās publikācijas nav funkcionāli vienādas. Atšķiras to misija. Iespējami trīs varianti. Pirmais variants ir epohālās publikācijas, kuras iezvana jaunu laikmetu un ir atjautīgas uvertīras...

Foto

Pirms 83 gadiem radās Latvijas valsts svētki – Tautas vienības diena

15. maijs bija diena, kad tauta pati cēlās aizstāvēt savu valsti pret nekārtībām un apvērsumu,...

Foto

Kā VID atriebjas...

Atceraties manu 5,5 gadus ilgo tiesvedību pret VID, kas vainagojās ar šīs iestādes totālu fiasko un sakāvi? Atceraties pērn publicēto video par VID...

Foto

Tautas politiskās dvēseles noslēpumainība vēlēšanu savijumā

Par tautas politiskās dvēseles noslēpumainību internetā var lasīt katru dienu. Publicēto tekstu komentāros katru dienu kāds atceras tautas politiskās dvēseles...

Foto

Par ko balsot? Sabiedrības uzdevums ir ieraudzīt un atšķirt rozīnes no kakām

Vairāki draugi un daži troļļi man ir lūguši atbildēt uz jautājumu - PAR KO...

Foto

Rīdzinieka padomnieks: vienkāršs risinājums tiem, kam nav par ko balsot

Lai velti nekavētu to lasītāju laiku, kuri šeit iegriezušies tikai vienkārša padoma meklējumos, tad smalkāka argumentācija,...

Foto

Bordāns - jaunais politiķis? Lūdzu, nesmīdiniet mani...

Vai Jānis Bordāns, kas ir viens no daudzajiem solītājiem pašvaldību vēlēšanās, ir jaunais politiķis vai vecais oligarhu vēzis jaunā...

Foto

Par "uti kažokā" un saskaņu vienotībā

Nesen Vladimirs Lindermans vērsās prokuratūrā saistībā ar manu rakstu NA avīzē, kurā es cita starpā rakstīju: "PSRS okupācija atstāja Latvijas...

Foto

Vēsturiskā notikuma atcerei

Viens no emocionālākajiem Trešās atmodas notikumiem bija 1988. gada 1. un 2. jūnijā notikušais Radošo savienību plēnums. Cilvēki burtiski pielipa pie radioaparātiem, kāri...

Foto

Broka un viņas neskaitāmie darbi (un algas): domāju, ka tālāk vairs nav kur…

19.maijā tika publicēta informācija par to, ka politiķe Baiba Broka paziņojusi savā intervijā...

Foto

Vēlēšanu komisijas loceklim jāsaglabā neitralitāte

Ventspils vēlēšanu komisija ir iepazinusies ar 2017.gada 28.maijā portālā Pietiek publicēto Sandras Orinskas vēstuli, kurā izteikts viedoklis, ka Ventspils pilsētas vēlēšanu komisija nav...