Sākums Kas mēs esam Kontakti Jūsu ieteikumi un jautājumi Ja vēlaties mūs atbalstīt Reklāma Mobilā
Foto

Pacienti ir bezspēcīgi – trūkst hemofilijas zāļu

Baiba Ziemele, MBA, Latvijas Hemofilijas biedrības valdes priekšsēdētāja
27.02.2012.
Komentāri (11)

Iesaki rakstu: Twitter Facebook Draugiem.lv

Jānim (17, vārds mainīts) regulāri jāsaņem īpaši medikamenti, ko ražo no cilvēka asins plazmas, lai apturētu asiņošanu locītavās un citur. Šādas spontānas asiņošanas viņam ir tāpēc, ka viņa gēnos ierakstīta diagnoze – hemofilija A: Jānim asinīs trūkst VIII faktors, kas piedalās recēšanas procesu nodrošināšanā. Šī retā saslimšana ir vēl aptuveni 120 cilvēkiem Latvijā un gandrīz 70 no tiem regulāri būtu jāsaņem aptiekās specifiskais medikaments, ko kompensē valsts, lai novērstu ne tikai pašu asiņošanu, bet arī ar to saistītās nepanesamās sāpes un dažādas komplikācijas. Lai gan hematologs Jānim februāra sākumā ir izrakstījis nepieciešamās zāles, ko kompensē valsts, viņš tās joprojām nav saņēmis – aptiekā saka, ka „zāles būs pieejamas kaut kad martā”.

Savā cīņā pret farmācijas industriju atbildīgās valsts iestādes ir aizmirsušas pašus pacientus. Latvijas Hemofilijas biedrība pēdējo divu gadu laikā jau četras reizes ir informējusi Veselības inspekciju par to, ka aptiekās regulāri nav pieejami VIII faktora koncentrāti, taču nekas nav mainījies. Nespējot nodrošināt pēdējo MK 899. noteikumu izpildi, vairāki medikamenti februārī tiek izslēgti no Kompensējamo zāļu saraksta, tikai ne tie, kas jālieto mums – cilvēkiem ar asins recēšanas traucējumiem. Cik godīga ir tāda attieksme? Vai arī šeit pastāv diskriminācija?

Pacients reizi trijos mēnešos dodas pie hematologa, kas viņam izraksta nepieciešamo daudzumu faktora koncentrāta kā paredz Hemofilijas ārstēšanas un aprūpes vadlīnijas – šīs zāles jālieto atbilstoši ārsta norādījumiem – traumu un spontānu asiņošanas gadījumos nekavējoties. Tieši tāpēc ir tik svarīgi, lai katram pacientam mājās ledusskapī būtu šis medikaments. Lielākā daļa pacientu prot veikt intravenozo injekciju, lai paši sev palīdzētu un lieki neapgrūtinātu medicīnas personālu.

Taču, kopš valsts nepamatoti piemēroja references principu bioloģiskas izcelsmes faktora koncentrātiem (tos ražo no asins plazmas) un piespieda visus pacientus lietot lētāko, nevis piemērotāko medikamentu, pacienti regulāri sūdzas par zāļu neesamību aptiekās – reizēm to nav vairākas nedēļas, reizēm ražotājs apšauba ārsta kompetenci un nodrošina nevis ārsta nozīmēto devu, bet mazāku, reizēm nenodrošina visu izrakstīto zāļu daudzumu un aptieka sagatavo vēstuli ārstējošajam hematologam, ka nebija iespējams nodrošināt visu izrakstīto zāļu daudzumu. Nesodāma visatļautība ārpus savas kompetences? Arī janvāra beigās un visu februāri ir problēmas ar medikamentu pieejamību – aptiekas sola, ka kaut kad martā to atvedīs. Kā lai ieskaidro organismam, ka spontānas asiņošanas tagad nedrīkst būt, lai tās pagaida līdz martam?

Balstoties uz savu biedru ziņojumiem, Latvijas Hemofilijas biedrība nekavējoties informē Veselības inspekciju par nelikumīgo situāciju. Mēs arī lūdzam saviem biedriem mudināt aptiekas rakstīt iesniegumus Veselības inspekcijai. Taču Veselības inspekcija veic izmeklēšanu un konstatē, ka lieltirgotavā ir bijuši pāris zāļu iepakojumi un uzskata, ka viss ir kārtībā – medikaments tā arī netiek izslēgts no Kompensējamo zāļu saraksta un tiek iekļauts kā references medikaments arī nākamajā periodā. Bet pacients zāles tā arī nav dabūjis – tās netiek atvestas normatīvajos aktos paredzētajā laikā – divās dienās vai gaidot receptei jau ir beidzies derīguma termiņš. Aptiekas baidās izsniegt citu medikamentu, kā to paredz MK 899. noteikumi, jo tas nav vislētākais. Ražotājs atrunājas Veselības inspekcijai par problēmām pārdošanas prognozēšanā, kaut gan ir skaidri zināms, cik cilvēkiem šīs zāles vajadzīgas un kāds ir vidējais patēriņš gadā. Starp citu, arī pēdējais Pasaules Hemofilijas federācijas pārskats liecina, ka Latvijā ir viens no zemākajiem VIII faktora koncentrāta patēriņa apjomiem uz iedzīvotāju Eiropā jau kuro gadu pēc kārtas.

Sekas – cilvēki jūtas nospiesti uz ceļiem ne tikai tāpēc, ka piedzimuši ar savādāku gēnu komplektu kā vidējam valsts iedzīvotājam, bet arī tāpēc, ka pret viņu izturas necienīgi. Mēs, cilvēki ar asins recēšanas traucējumiem, neesam vainīgi, ka visā pasaulē trūkstošo faktoru aizstāšanai asinīs ir pieejami tikai specifiski medikamenti, kas mums ir nepieciešami kā ūdens un gaiss. Ja valsts ir apņēmusies 100% apmaksāt mums nepieciešamo terapiju, tad tas jādara godīgi. Nedrīkst piespiedu kārtā zāles, kas nav līdzvērtīgas pēc to terapeitiskās efektivitātes, ievietot KZS A sarakstā tikai tāpēc, lai būtu lētāk. To arī 2011. gada 5. oktobrī atzina tiesa.

Eiropas Hemofilijas konsorcija rīcībā esošā informācija par faktoru koncentrātu cenām Eiropā liecina, ka Latvijā faktora cenas jau tā ir vienas no zemākajām. Ja jau šeit pacienti ir spiesti lietot tikai lētākās zāles, jo citur Eiropā tādas lietoja pirms 20 gadiem, vai par kuru drošību vispār nav ziņu, tad vajadzētu vismaz nodrošināt, lai izraudzītais ražotājs godprātīgi pildītu savas līgumsaistības – nodrošinātu pacientiem zāles tādās devās un apjomā, kā to izraksta ārsts hematologs. Biedrība arī aprēķināja, ka, regulāri piegādājot zāles mazākās devās kā izrakstījis ārsts, valsts no budžeta izšķērdē ap 6000 latu gadā.

Mēs ceram, ka šī bezjēdzīgā atrunāšanās un nespēja pildīt solījumus reiz beigsies un, līdzīgi kā citi cilvēki ar asins recēšanas traucējumiem tepat kaimiņvalstīs, mēs varēsim saņemt normālus medikamentus tā, kā tas ir paredzēts normatīvajos aktos – pietiekamā daudzumā un savlaicīgi. Mēs gribam, lai vismaz bērni ar asins recēšanas traucējumiem izaug bez locītavu deformācijām, var mācīties un strādāt, un būt par laimīgiem pilsoņiem.

Latvijas Hemofilijas biedrība jau vairākkārt ir uzsvērusi vajadzību izstrādāt Kompensējamo zāļu likumu ar skaidriem kritērijiem un atbildībām, jo pašreizējais regulējums ir samudžināts tik tālu, ka to nav iespējams īstenot. Mēs arī ticam, ka jaunā Reto slimību politika kaut daļēji ļaus risināt tos jautājumus, kas skar cilvēkus ar retām diagnozēm. Klaji ignorējot problēmas, tās nekad nemazināsies.

Novērtē šo rakstu:

22
0

Seko mums

Iesūti ziņu
Mēs domājam, ka...

21

Darba anihilizācija

FotoSaprotams, nekas negaidīts nav noticis. Tas, kas ir noticis, principā bija sagaidāms. Tiekamies ar prognozējamu jauninājumu. Labi ir zināms, ka stulbeņu un neliešu darbībā ir iespējami visdažādākie jauninājumi. Saskarsmē ar stulbeņu un neliešu darbību vienmēr ir jābūt gatavam tikties ar visdažādākā veida stulbībām un nelietībām. Stulbeņiem un neliešiem piemīt stulbuma un nelietību neierobežotas oriģinalitātes potenciāls. Drīkst paslavēt – ģeniāls potenciāls!
Lasīt visu...

3

Neiejauciet bērnus, „Latvijas valsts mežu” barotie pakalpiņi

FotoPēc bērnu piedzimšanas cilvēki kļūst emocionālāki attiecībā uz bērniem. Nesen kļuvu par tēvu jau trešajai meitai, tāpēc par sevi to zinu droši. Un emociju spektrs ir visplašākais - no aizkustinājuma asaru valdīšanas par tādiem niekiem kā dziesma "Save Your Kisses for Me" līdz neizmērojamam niknumam, klausoties radio par to, kā izturas pret bērniem dažos bērnu namos. Varbūt tieši tāpēc šķebinoši bija lasīt Māra Liopas jaunāko garadarbu portālā "Delfi", kur minētais kungs savas organizācijas īstenoto pret dabas aizsardzību vērsto politiku attaisno ar bērnu interešu aizstāvību.
Lasīt visu...

12

Par Čakšas izteikumiem un „Divpadsmit krēsliem”

Foto7.aprīlī tiku publicējis savu lekciju par ārstu sertifikācijas procesa īpatnībām. Šai sakarā esmu saņēmis vairāku interesentu jautājumus par divdesmit astoto slaidu (1.pielikums šai vēstulei) – kādas tad konkrētāk ir pretrunas valsts finansētajā veselības aprūpes sistēmā?
Lasīt visu...

12

Pusmiljons mediju atbalstam ir izdalīts „savējiem”: Kučinski un Melbārde, vai to pieļausiet?

FotoVēršamies pie Jums ar atklātu vēstuli, lai paustu savu neizpratni par Valsts Kultūrkapitāla fonda (VKKF) rīkotā konkursa „Atbalsts medijiem sabiedriski nozīmīga satura veidošanai un nacionālās kultūrtelpas stiprināšanai latviešu valodā” neprofesionālo norisi un nespēju nodrošināt Ministru kabineta pieņemtā dokumenta „Par Latvijas mediju politikas pamatnostādnēm 2016.–2020. gadam” izpildi.
Lasīt visu...

12

Islāma frontē bez pārmaiņām, jeb kā Zanders “analizēja” DP pārskatu

FotoNesen Drošības policija (DP) nākusi klajā ar pērnā gada pārskatu, kurā norādīts, ka Latvijā, salīdzinot ar citām Eiropas valstīm, terorisma draudu līmenis ir zems, tomēr radikalizācija novērojama arī Latvijā.[1] Par vienu no iemesliem minēts fakts, ka bijušais Latvijas islāma kultūras centra vadītājs Oļegs Petrovs no Islāma valsts izplata latviski tulkotu tās propagandu Latvijas ummah (ticīgo kopienai).[2]
Lasīt visu...

21

Tauta ir runājusi, vai kāds klausījās?

FotoPēdējā laikā aizvien biežāk dzirdam aicinājumu parakstīt kādu iniciatīvu par izmaiņām likumdošanā, paust savu viedokli kādā aptaujā, aizpildot anketu vai klikšķinot internetā. Tas ļauj secināt, ka vairāk nekā 25 neatkarības gadi ir darījuši savu un esam sākuši saprast, ka dzīvojam demokrātijā un drīkstam paust savu viedokli.
Lasīt visu...

Lursoft
Iepriekšējie komentāri un viedokļi Foto

Aicinām LR tieslietu ministru Rasnaču atkāpties

Biedrība ProBonoPublico.Latvia, pamatojoties uz aizvien dziļāku krīzi tieslietu sistēmā un būtiskiem pamattiesību pārkāpumiem, kurus iniciē pati Tieslietu ministrija tās ministra...

Foto

Oficiālās jeb deklarētās “demokrātijas” noklusētā īstenība

Vairums no mums daudzkārt ir dzirdējuši demokrātu bieži drillēto Vinstona Čērčila teicienu par to, ka par demokrātiju nekas labāks neesot...

Foto

Ecce homo! Dictum de omni et nullo

Šajā esejā ir gods godbijīgi tuvoties latīņu valodas mīluļiem. Viņu darbības vērtība ir nosaukta latīņu valodā. Tāpēc latīņu valodas...

Foto

Lūdzam Kalnmeieru atkāpties no ģenerālprokurora amata un dot iespēju vietā nākt zinošākam un, galvenais, godīgam juristam

2017.gada 18.aprīlī noklausījāmies Latvijas Radio ziņu dienesta korespondentes Vitas Anstrates...

Foto

Kauns lasīt, ko raksta augsti profesionāli Tieslietu ministrijas juristi

Godātie Tieslietu ministrijas (TM) darbinieki, kam Jūs rakstāt šādus rakstus**, kuri pamatos saskan ar nelikumīgiem un nepamatotiem...

Foto

Gaismas spēku suicīds jeb Sniegbaltītes pamāte pret karali Līru

Francijas prezidenta vēlēšanu kampaņa attīstās pēc tā paša scenārija, ko jau apskatīju Austrijas vēlēšanu sakarā: valdošo partiju...

Foto

Atklāta vēstule valsts augstākajām amatpersonām, visiem 100 Saeimas deputātiem

Ar zemāk teikto informējam par apšaubāmiem, atklāti sakot, par prettiesiskiem secinājumiem tiesu spriedumos, par to neatbilstību likumu...

Foto

Īss ieskats praktiskās ģenētikas vēsturē

XIX gadsimta otrajā pusē, samazinoties reliģijas ietekmei un pieaugot gēnu zinātnes iespaidam, savu kundzību (koloniālismu, verdzību, brīvās tirdzniecības noteikumu uzspiešanu) rietumvalstu...

Foto

Dažas īpaši aktuālas jomas, kurās nepieciešama Kristus augšāmcelšanās spēka manifestācija un vadība

Dārgie Kristum ticīgie! Šodienas liturģiskajos tekstos skan aicinājums: “Ja jūs kopā ar Kristu esat augšāmcēlušies,...

Foto

Civilizācijas norieta enciklopēdija: vārdnīca

Katrā laikmetā ir īpaši iecienīti vārdi, un tie pulcējās modernā vārdnīcā. Šī vārdnīca ir populāra sabiedrībā. Vārdnīcai ir starptautisks pielietojums. To bez...

Foto

Kūst knabisma kults

Latvijas sabiedriskajā domā un medijos veidojas kaut kas līdzīgs apziņas atkusnim, prātu attīrīšanai no agrāk iepotētiem politiskajiem priekšstatiem un mītiem. Arvien skaļāk tiek izvērtēts...

Foto

Quo vadis, Donald Trump?

Par vienu no izteiktākajiem pēdējo laiku “modes trendiem” plašsaziņas līdzekļos ir kļuvusi sacenšanās jaunievēlētā ASV prezidenta Donalda Trampa ķengāšanā un zākāšanā. Šis...

Foto

Profesori Frankenšteini cīņā pret ģenētisko šovinismu

Jau daudzus gadus liberālleftisti meklē veidus, kā apkarot "rasismu", un katrs to jaunizgudrojums ir absurdāks par iepriekšējo. Bet viņu pati...

Foto

Pilnmēness (un tā imaginārā ietekme)

Par skriešanu sienā ar pieri. Saprotu, ka šādi raksti nes prieku tikai tai pusei, kura piekrīt te paustajam. Otru pusi pārliecināt...

Foto

Pēc Preses kluba

Vakar piedalījos TV24 raidījumā “Preses klubs”, kas izvērtās par cīņu klubu. Diemžel bez Breda Pita un Edvarda Nortona. Vienmēr esmu uzskatījusi, ka politiķu...

Foto

Joviāli juvenālisko juvenilu jukas

Trīs latīnismi un viens latvisks vārds virsrakstā, saprotams, ir cinisma demonstrācija. Viss ir kā parasti. Cinisms parasti ir neticības draugs. Cinisma avots...

Foto

Pārtrauciet VDK ietekmi Latvijā vai atkāpieties: atklāta vēstule Satversmes aizsardzības biroja direktoram Jānim Maizīša kungam

Saņemot no Jums formālu atbildi uz savu vēstuli un iesniegumu, kurā...

Foto

„Dogo” sāgas turpinājums - tiesvedība, meli un iebiedēšana: kā „Tukuma straume” glābj diskreditēto zīmolu

Pirms pāris nedēļām pie lielveikala "Sky" Mežciemā Rīgā piebrauca busiņš ar uzrakstu...

Foto

Vai man, Mārupes novada domes deputātam, ir iespējams atcelt NĪN?

Šī ir Mārupes novada domes deputāta Jāņa Rušenieka oficiāla atbilde Mārupes novada iedzīvotājam Ivo Stieģelim (E-iesnieguma...

Foto

Latviešu tauta ir vienīgais likumīgais saimnieks savā Tēvzemē

Šai Baltijas jūras krastā joprojām zeme turpina vaidēt zem apspiesto un pazemoto Latvijas iedzīvotāju klusajiem, pazemīgajiem soļiem....

Foto

Par ko Pētera Apiņa čomi iedeva viņam goda doktora grādu?

Zinātņu akadēmijā Pētera Apiņa čomi viņam iedeva goda doktora grādu. Par ko? Par to, ka Gardovskim,...

Foto

Prasījumi par maksas piedziņu ar atpakaļejošu datumu un bez piespiedu nomas līguma nav tiesiski – III daļa

Uz likuma pamata zemi zem mājās var lietot CL...

Foto

Prasījumi par maksas piedziņu ar atpakaļejošu datumu un bez piespiedu nomas līguma nav tiesiski – II daļa

Acīmredzami jāsecina, ka AT Senāts atsevišķi kategoriju lietās turpina...

Foto

Kas ļauts valsts medijam, nav ļauts municipālam?

Augstākās tiesas spriedums, vērtējot laikraksta «Bauskas Dzīve» pretenzijas pret Iecavas novada domes mediju biznesu, pelnīti izsauca atzinīgu ažiotāžu, pat...

Foto

Cik ticami ir DNS analīžu rezultāti?

Ja īsi, tad DNS analīzes rezultāti nevar kalpot par vienīgo un galīgo pierādījumu, jo DNS laboratorijas nenosaka paternitāti, bet tikai...

Foto

Prasījumi par maksas piedziņu ar atpakaļejošu datumu un bez piespiedu nomas līguma nav tiesiski – I daļa

Piespiedu rakstura tiesiskās attiecības „uz likuma pamata” tiek nodibinātas...

Foto

Diemžēl arī turpmāk atvieglojumi suņu obligātajā apzīmēšanā nav gaidāmi

Š.g. 30.martā Saeima noraidīja priekšlikumu grozījumiem Veterinārmedicīnas likumā, kas paredzēja turpmāk mājas istabas dzīvnieku apzīmēšanas kārtību tāpat...

Foto

Civilizācijas norieta enciklopēdija: cerību mirklis

Civilizācijas norieta enciklopēdijā cerību mirklis ir atsevišķs šķirklis. Eiropeīdu civilizācijas visjaunākais cerību mirklis var ilgt astoņus gadus. Labākajā gadījumā. Sliktākajā gadījumā...

Foto

Pašvaldību vēlēšanas Rīgā gaidot: ar ko gan nacionāļi (ne)atšķiras no urlakoviešiem?

Mūsu t.s. „labējie spēki”, tuvojoties pašvaldību vēlēšanām, sākuši pilnā balsī skandināt, cik svarīgi būtu dabūt...

Foto

Tilts Rīgā un tilts Londonā: dažādās pieejas

Rīgas domes Satiksmes departaments jau šī gada otrajā pusē plāno veikt Deglava tilta rekonstrukciju [1]. Rekonstrukcijas laikā viņi nedaudz...

Foto

Tas nav līgums ar ASV sabiedrotajiem. Tas ir valsts pieņemšanas-nodošanas akts

Vēl pirms gada – 2016.gada pavasarī ar skandalozajiem grozījumiem Krimināllikumā Latvijas sabiedrībai tika dots skaidrs...

Foto

Petīcija par nekustamā īpašuma nodokļa atcelšanu vienīgajam īpašumam

2016. gada 13. aprīlī, izmantojot savas tiesības, mēs, manabalss.lv iniciatīvas „Par nekustamā īpašuma nodokļa atcelšanu vienīgajam īpašumam” (https://manabalss.lv/i/976)...

Foto

Kā es devos pie mēra taisnību un atbalstu meklēt

27. janvārī pēc 5 gadu gaidīšanas beidzot tiku pie domes priekšsēdētāja Nila Ušakova personīgi. „Ciemošanās” laiks –...

Foto

Atklāta vēstule par fizisko personu datu neaizsargātību Latvijas Republikas tiesās

Nekustamā īpašuma speciālistu apvienība un Nekustamā īpašuma lietotāju apvienības (turpmāk – NĪSA un NĪLA) vērš sabiedrības...

Foto

Notiks Tautas sapulce par NĪN atcelšanu vienīgajam mājoklim

Pirmdien, 27. martā plkst. 18:00 pie Latvijas Republikas Saeimas ēkas Jēkaba ielā 11 notiks Tautas sapulce par nekustamā...

Foto

Sabiedrība nav gatava

Nesen sabiedriskā medija portālā lasīju, ka sabiedrība nav bijusi gatava kādam džeza mūzikas uzvedumam Liepājā, tāpēc nolēmu paskatīties, kam vēl sabiedrība nav bijusi...

Foto

Jaunākais nacionālais noziegums

Noziegumu brīvība pie mums himēriski aulekšo pa divām maģistrālēm. Latviešu tautas vairākums himērisko aulekšošanu netraucē, nekavē, nebremzē, neaizliedz, nelikvidē. Visbiežāk pavada ar aplausiem,...

Foto

Kāds islāmam sakars ar teroraktu pie parlamenta ēkas Londonā?

Trešdien, 2017.gada 22.martā Londonā, pilsētā, kurā ir aptuveni 12% musulmaņu,[1] notika kārtējais musulmaņu izraisītais terora akts, kurā sabraukti...

Foto

Pietiks par DEPO

Jau kādu laiku presē var lasīt ziņas par un ap DEPO tirdzniecības centra būvniecību Jelgavā. Esmu zemgalietis, dzīvoju netālu un plānoju būt šī...