Sākums Kas mēs esam Kontakti Jūsu ieteikumi un jautājumi Reklāma Mobilā

Iesaki rakstu: Twitter Facebook Draugiem.lv

Latvijas Republikas Labklājības ministrija un Jānis Reirs (attēlā pa kreisi) sola samērā labu atalgojumu (vidēji 860 eiro mēnesī), un 500 eiro vienreizējo pabalstu mājokļa iekārtošanai. Zēns ir padevies tīri glīts, bet nu tā īpašā kopšana ''pavisam nedaudz'' mani ir nogurdinājusi, jo visus 13 gadus esmu viena pati par viņu rūpējusies.

Neslēpšu, to īpašās kopšanas pabalstu mēs noēdām, nomaksājām rēķinus, pirkām medikamentus, apģērbu, (pastiprinātā kārtā, jo zēns mēdz drēbes plēst, grauzt),pa retam kādu ruma pudeli nopirku(sev, profilaksei) un droši vien, neizmantojām to naudu pēc nozīmes. 

Ko nu tur baigi slēpt, un potenciālajai audžuģimenei varu atklāt dažas sīkas nianses par zēna slimības īpatnībām. Reizēm zēns ir pati saulīte - sēž un smejas, čamdot savas čaukstošās rotaļlietas (viņš nespēlējas ar tām, jo diemžēl neredz), un šīs dienas ir mūsu laimīgās dienas.

Kādreiz, kad gatavoju pusdienas, kuras nopirktas par īpašās kopšanas pabalsta naudu, gadās palaist garām ļoti svarīgu momentu - kad puika kārtīgi pieliek pamperu. Tad pusdienu smarža mēdz sajaukties ar kaku smaržu, bet tā ir vismazākā skāde, jo lielā skāde ir tā, ka zēns var to kaku izrakāt no pampera un... iesmērēt matos, gultā, ai, nu ko tur izskaistināt - īsāk sakot - viss ir sūdos.

Pusdienas paliek pusgatavotas, un es stiepju savu 13 gadus veco dēlu uz vannu. Jā, jā, stiepju, jo pats viņš nestaigā nemaz, un pacēlāju esmu redzējusi tikai filmās. Tad salīkusi 5 līkumos, mazgāju, beržu un ko tik vēl nedaru, lai bērnu nomazgātu tīru. Tikmēr visi logi ir atvērti uz maksimumu, lai ātrāk izvēdinātu māju no ne visai tīkama aromāta, lai gan arī pie tā ar laiku pierod.

Arī kakas uz sienām nav tā lielākā problēma, jo saņemu tak īpašās kopšanas pabalstu, un varu atļauties nopirkt jaunas tapetes.

Man šķita, ka lielākā problēma ir tā, ka zēna slimības īpatnība ir tāda, ka viņš var diennaktīm iztikt BEZ miega. Sākumā bija ļoti grūti, bet arī pie negulētām naktīm pierod (lieliska iespēja izlasīt kādu feinu grāmatu, kuru ar var nopirkt par dēla invaliditātes pabalstu).

Pa šiem gadiem esmu nopirkusi ļoti daudz labu grāmatu, tikai bieži, tās lasot, acis krīt ciet. Taču, šai problēmai ir ļoti labs risinājums - vismaz 4 pamatīgi stipras expresso kafijas krūzes puslitra tilpumā (kafija, starp citu, nomāc apetīti, un tas arī ir ļoti pozitīvi, īpaši sievietēm, kuras seko līdz savam svaram). 

Ļoti ekonomiski ir tas, ka zēns nestaigā - apavi netiek novalkāti atšķirībā no drēbēm, kuras tiek plēstas. Taču plēš viņš tikai kreklus (ar pogām labāk nepirkt, jo tās viņš norij). Ziemā bērnu ļoti reti vajag vest ārā, jo, lai kā nu tur nebūtu, tomēr uzskatu, ka, ja ārā ir zem 10 grādiem auksts, rokas puikam dikti salst (cimdi viņam arī ārkārtīgi garšo). 

Bet ir viens BET! Potenciālajai audžuģimenei noteikti vajadzēs apsvērt aukles/asistenta algošanu, ja vien neplānojat dzīvot tikai četrās sienās, neapmeklēt ārstus, frizieri u.t.t. Aukles par šāda bērnu pieskatīšanu prasa adekvātu samaksu - minimums - 4 eiro stundā, un tas ir vēl ir ļoti lēti.

Diemžēl šo summu es atļauties nevarēju un pēdējos divus gadus vācu ziedojumus ziedot.lv projektā ''Mīļā auklīte''. Varēju jau nepazemoties un nelūgt līdzcilvēkiem palīdzību aukles apmaksai, bet zobi bija sabojājušies, gribējās kaut reizi pusgadā arī pie friziera aiziet un kaut mirklīti, pabūt divatā ar jaunāko meitiņu. 

Bet nu jau bišķīt atkāpos no pamatteksta ... tātad kur es paliku? Vienvārdsakot, baigi labs piedāvājums - gatavs bērns par tāāāādu naudu. Ā, aizmirsu visforšāko - bērns ļoti maz tērē finansiālos līdzekļus pārtikai, jo kā paliatīvās aprūpes bērnam viņa speciālos pārtikas maisījumus nodrošina valsts. Tos iekšā dabū caur tādu speciālu ''verķi'' puncī - gastrostomu, jo klasiski, caur muti, viņš ēd tikai kreklus, segas pārvalkus un reizēm mūsu pašu ''Selgas'' cepumiņus. 

Ja tomēr finanses neatļaus algot aukli, tad būs jārēķinās ar depresijām, ar darba stāža zaudēšanu (ak, jā, valsts tak maksās nodokļus pensijai), esmu dzirdējusi, ka dažiem vecākiem esot veģetatīvā distonija, hronisks bezmiegs, nervozitāte, un diemžēl, arī pašiem nākas reizēm kārtot invaliditāti, jo ikdienu cilājot bērnu, mugura nesaka ''paldies''. 

Pozitīvi ir arī tas, ka medicīna tomēr Latvijā bērniem ir bez maksas. Tas, ka reizēm pa pusgadam jāgaida rindā pie speciālistiem, nav nekas traks, jo arī pie tā ar laiku pierod un, ja tomēr gadās, ka ar bērnu pie ārsta tiec pēc pāris nedēļām, tad tas jau ir pašu veselībai bīstams šoka moments. Man vismaz jau ir mierīgāk, ka vispār tiekam pie pieraksta, kaut pēc gada.

Bišķīt grūtāk ir ar pārvietošanos pilsētā. Tā kā saņemam transporta kompensāciju gan no valsts, gan arī pašvaldības, tad, ielejot degvielu kāda drauga autiņā (ar nosacījumu, ka bagāžnieks ir gana liels, lai nesalaužot iestūķētu tajā invalīdu ratus), varam pavizināties. Grūtāk ir sabiedriskajā transportā, jo tajā bieži nākas uzklausīt ļoti ''vērtīgus padomus'' no sērijas ''kā pareizi audzināt bērnu''. Es gan jaunībā izstudēju Bendžamina Spoka grāmatu, taču bērnu ar smagu autismu joprojām nemāku izaudzināt par pieklājīgu sabiedrības locekli. 

Var jau būt, ka kādu svarīgu momentu esmu piemirsusi, bet, tiekoties klātienē ar potenciālo audžuģimeni, noteikti neslēpšu ne mazāko niansi par bērnu. Tik tagad problēma: kādu bērna bildi lai ieliek - no smukā gala, vai tādu - nu, ar kakām no galvas līdz kājām? Ai, likšu to smuko, jo kakas gan jau paši ieraudzīsiet pavisam ātri, kad pieņemsiet manu jauko bērnu audžuģimenē! 

Ak, jā, zēnam nesen nogriezu matus, baigi jau negribējās, bet puikiņš bija savus skaisti lokainos matus savēlis kā filci, un ķemmi nolauzu. mēģinot tos atpiņķerēt. Taču mati nav zobi, ataugs. Starp citu, zobi puikam ir ļoti skaisti un balti. Pat viņa ārstējošais psihiatrs izteica komplimentu. 

Vēl tik piebildīšu, ja visus šos gadus Rīgas pašvaldība nenodrošinātu ''Atelpas brīdi'', tad šo visu visticamāk ka rakstītu atrodoties kādā psihiatriskajā klīnikā, klusiņām bumsījot galvu pret sienu.

Kamēr bērnam nav 18 gadu, nevienam šajā valstī nav dižas intereses par smagi slimiem bērniem. Taču, līdzko paliek 18 gadu, sākas birokrātiskais dancis. Tiek iesaistīta bāriņtiesa, vecākiem caur tiesu tiek kārtota aizbildniecība, bērnam tiesa atņem rīcībspēju... u.t.t. Un tad vēl bāriņtiesa noteikti nāk apsekot, vai tam cilvēkbērnam aizbildnis (mamma) dod ēst un nodrošina labus dzīves apstākļus (it kā mēs to visus šos gadus nebūtu darījuši). Vairs nav ne speciālo pārtikas maisījumu no valsts, ne pamperu, da nekā vairs nav. Toties ir īpašās kopšanas pabalsts, un tas jau atkal ir pozitīvi.

Un, kad puika kļūs par lielu pusaudzi, un mani spēki būs izsīkuši, ministrija 2021. gadā būs slēgusi visus bērnunamus, un man atliks tikai puiku vest kā senos laikos ar ragutiņām uz mežu. Brrr, jau tagad šermuļi no iedomātā aukstuma uzmetās!

Vēl tāds sīkums (nu, lai paceltu latiņu) - pavisam nesen kāds ārsts man teica, ka šim bērniņam ar visām viņa slimības izpausmēm nebija paredzēts tik ilgi dzīvot. Laikam tomēr par daudz es to puiku mīlējusi esmu. A kā tad citādāk! Vai tad mātes savus bērnus nemīl, lai kādi tie būtu? Es noteikti mīlu visus savus bērnus. Ļoti mīlu, gan negulētajās naktīs, gan puņķojoties un rijot asaras aiz bezspēcības. ES MĪLU SAVU BĒRNU!!!

Pārpublicēts no Facebook

Novērtē šo rakstu:

109
4

Seko mums

Iesūti ziņu
Mēs domājam, ka...

21

Tautas mobilizācijas un tautas apātijas dialektika

FotoAbu virsrakstā minēto sociālo fenomenu dialektika ir spraiga un vēsturiski pierādīta. Tautas mobilizācijas un tautas apātijas pulsācijā var nekļūdīgi saskatīt mijiedarbību, kopsakaru, pretmetu kolīzijas, cīņu starp veco un jauno. Viss tik tikko uzskaitītais organiski piemīt lietu, parādību un procesu dialektikai.
Lasīt visu...

10

Satrunējušais nams: augustā tapusi eseja Latvijas valstij

FotoValsts bez taisnīguma ir kā ēka bez pamatiem. Agri vai vēlu tā sabruks. Latvijas valsts ēka ir avārijas stāvoklī, tā ir tuvu sabrukšanai.
Lasīt visu...

15

Atpakaļ pie dabas: Gobzemam vienkārši pietrūka brīnumsmāķa

FotoNeiet tiem mūsu premjerēšanas kandidātiem, galīgi neiet. Gribot negribot jāsāk domāt par iemesliem, kādēļ gan pēc tūlītējiem paziņojumiem par nesatricināmu divu partiju bloku ar 32 balsīm jaunajā Saeimā nu jau pēc diviem mēnešiem nav pat aptuvenas skaidrības, kas tur sanāks. Pie šādas monolītas jauno spēku vienotības (ak, šis pagalam novalkātais "V" vārds!) pārējiem čīkstulīgajiem gribētājiem sen bija jābūt noliktiem pie vietas – nu, lielākais ar katram iedalītu spēļmantiņu vai cepumu.
Lasīt visu...

15

Vējoņa kungs, es ļoti (gandrīz tikpat ļoti kā Gobzems) gribētu kļūt par Latvijas premjerministru

FotoDažādos laikos esmu ticies ar daudzu valstu prezidentiem: Bašāru al Asadu (Sīrija), Nursultānu Nazarbajevu (Kazahstāna), Ilhamu Alijevu (Azerbaidžāna), Emomali Rahmonu (Tadžikistāna), Giorgiju Margvelašvili (Gruzija) u.c. Taču Jūs esat man pats tuvākais prezidents, jo esmu Jūs redzējis visbiežāk, vienreiz pat bez kaklasaites, turklāt Jūs esat manas valsts prezidents.
Lasīt visu...

21

Garāka par mūžu vēlēšanu nakts ilgst

FotoTā varēja teikt gan par 13. Saeimas vēlēšanu rezultātu nakti, gan par visu priekšvēlēšanu kampaņu. Tā bija ilga, melna, emocionāli nomācoša un asiņaina. Diemžēl arī burtiskā nozīmē. Piecus mēnešus pirms vēlēšanām – maijā pie pilsētas lielākajiem kapiem notika skaļa slepkavība. Tika nošauts maksātne­spējas administrators Mārtiņš Bunkus. Šo traģisko notikumu nekavējoties steidza izmantot paši ciniskākie, kuri cilvēku nāvē saredz politiskās publicitātes dividendes.
Lasīt visu...

21

Brāķis

FotoIr lietas, kuras nav iespējams aprakstīt īsi. Ja tā nebūtu, tad vidusskolas vai augstskolas programma ietilptu tvitera ziņojumā. Zinām, ka tā nav. Arī šie nopietnie notikumi neietilpst vienā lapaspusē. Tāpēc saņemieties, lapaspuses būs trīs.
Lasīt visu...

20

Vējonis ir labs, Šlesers nav labs, mans piedāvājums vienmēr ir vislabākais, pirmdien no rīta būs preses konference, nē, tomēr nebūs

FotoPirmdien pulksten 10.00 preses konference par notikumiem valdības veidošanā. Es saprotu, stresa un spriedzes līmenis pieaug, intrigu skaits palielinās, taču Latvija ir pelnījusi labākos no labākajiem ministru posteņos. Latvija ir pelnījusi ieraudzīt balsojumu, vai parlaments vēlas pateikt jā vai nē valsts gudrākajiem prātiem, labākajam, kas mums valstī ir.
Lasīt visu...

21

Servitūts

FotoServitūts ir koplietošanas izraisīts apgrūtinājums. Tas nav izdevīgs visiem, bet ir vienīgais veids, kā sadzīvot, tas ir mazākais ļaunums. Tas ir tāds piespiedu regulējums par labu visiem, lai mazinātu konfliktus.
Lasīt visu...

Lursoft
Iepriekšējie komentāri un viedokļi Foto

Ko darīt jaunajiem lāčplēšiem

2018.gada 16.novembra pēcpusdienā „Delfos” bija ievietota negaidīta un intriģējoša informācija. Izcilais sportists un cilvēks ar godīga cilvēka seju (liels retums varas spēlmaņu...

Foto

Es viennozīmīgi uzskatīšu, ka tieši JKP būs manas potenciālās valdības gāzēji

Arvien vairāk izskatās, ka JKP deputāti meklē ieganstus, lai paši nemaz pozīcijā neatrastos nekad....

Foto

Jauno konservatīvo partiju raksturojošie elementi ir mantkārība, melīgums, demagoģija un populisms

Zaļo un zemnieku savienība (ZZS) aicina Valsts prezidenta nominēto Ministru prezidenta amata kandidātu Aldi Gobzemu...

Foto

Jāņa Bordāna atbilde Aldim Gobzemam

Jaunā konservatīvā partija ir nākusi politikā, lai pozitīvā veidā mainītu mūsu valsts Latvijas politisko kultūru, lai liktu cilvēkiem sajust, ka valsts...

Foto

Daži juridiski iebildumi pret ANO vienošanos “Par Globālo kompaktu par drošu, sakārtotu un regulētu migrāciju”

Esmu sagatavojusi nelielu juridisko izvērtējumu par ANO Migrācijas Paktu. Kam interesē,...

Foto

Latvijas inteliģences atklāta vēstule

Mēs aicinām iestāties PRET Apvienoto Nāciju Organizācijas vienošanās „Par Globālo kompaktu par drošu, sakārtotu un regulētu migrāciju” (turpmāk - Kompakts) atbalstīšanu Marokā...

Foto

Jauns līmenis fiskālās disciplīnas bezatbildībā

Fiskālās disciplīnas likumu, līdzīgi kā jebkuru tiesību aktu, var interpretēt pēc vismaz četrām metodēm (gramatiskās, sistēmiskās, vēsturiskās, teleoloģiskās (mērķa) metodes). ...

Foto

Emocionālās analoģijas

Pēc 2018.gada 6.oktobra Latvijā visnepatīkamāk jūtas cilvēki. Cilvēkos nepatiku izraisa postcilvēku uzvara 13.Saeimas vēlēšanās. Cilvēkus postcilvēku uzvara apkauno un pazemo. Apkaunojums un pazemojums bija...

Foto

Rīgas Dome pilsētas siltumapgādes problēmās nepatiesi vaino Valsts kontroli

Rīgas dome un SIA “Rīgas namu pārvaldnieks” vairakkārt kā atbildīgo par to, kādēļ Rīgas iedzīvotāji, kuru namus...

Foto

Kad Otto Ozols atklāja Artusa Kaimiņa liekulības masku?

Kad un kurā brīdi Otto Ozols atšifrēja Artusa Kaimiņa divkoša dabu un slepeno sadarbību ar politisko eliti? Domāju,...

Foto

Atklāta vēstule Ārlietu ministrijai no partijas “No sirds Latvijai”

Oktobra otrajā pusē pasaules mediju uzmanība bija pievērsta diviem barbariskiem aktiem, kas neatstāja vienaldzīgu nevienu....

Foto

Nožēlojamie (tas nav Viktors Igo)

Biedrības “Latvietis” pārstāvis Leonards Inkins ir Pietiek iesūtījis savu sarunu ar Lieni Apini no laikraksta DDD....

Foto

Nenoslīkt pašu ambīcijās

Nu jau kādu laiku dzīvoju/strādāju Helsinkos, Somijā. Lai arī Somija ģeogrāfiski mums tuva, man (un esmu diezgan drošs, ka daudziem LV cilvēkiem ir...

Foto

Inteliģences pieci stūrakmeņi

1.Ģenēzes stūrakmens. Latviešu tauta nekad nav bijusi un nekad nebūs izņēmums. Latviešu tautas tāpat kā jebkuras citas tautas kultūras attīstības parametrus, vēsturisko apziņu un...

Foto

Par portālu „Delfi” un primitīvu cenzūru

Stāsts ir par portālu Delfi. Lai pārāk neizplūstu, pievērsīšos divām lietām. Jau kādu laiku atpakaļ rakstiem par vēlēšanām mainījās komentēšanas sadaļa....

Foto

Vispirms – ierēdņu bezatbildība, pēc tam – mēģinājumi atrast kādu vainīgo

Uzņēmums "Grindeks" ir viens no visveiksmīgāk strādājošajiem biržā kotētajiem Latvijas uzņēmumiem, un likumsakarīgi, ka arī...

Foto

Rinkēvičs - caurkritušu politiķu un “savējo” pansionāta turētājs

Mērenu paniku noteikta burbuļa aprindās ir izraisījusi ziņa, ka pašreizējais ārlietu ministrs Edgars Rinkēvičs varētu zaudēt savu amatu....

Foto

Briesmīgā sazvērestība pret Barču un Klaužu

Pēdējo dienu smieklīgākā aktualitāte, manuprāt, ir tā, ka Jānis Klaužs un Aija Barča, kuri 12.Saeimā bija ievēlēti no sarkanzaļo zemnieku, strādnieku un...

Foto

Par ikgadējo inventarizāciju Paula Stradiņa klīniskajā universitātes slimnīcā. Papildu darbs, bet nemaksā

Daļai no P.Stradiņa slimnīcas darbiniekiem trešo gadu pēc kārtas 2018. gadā atkal liks veikt...

Foto

Vai JKP neredz, ka ķeras apskāvienos ar Šlesera politprojekta uzlecošo zvaigzni?

Šovasar es par savu viedokli tiku „sists” gandrīz visās sociālo portālu platformās - Facebook, Twitter, Spoki u.c....

Foto

KPV un JKP mīlas dancis

Koalīcijas procesa veidošanu var saukt, kā grib, taču pašreiz potenciālais koalīcijas veidojums man izteikti nepatīk. Iespējams, tādēļ, ka es tajā visā...