Sākums Kas mēs esam Kontakti Jūsu ieteikumi un jautājumi Reklāma Mobilā

Iesaki rakstu: Twitter Facebook Draugiem.lv

Latvijas Republikas Labklājības ministrija un Jānis Reirs (attēlā pa kreisi) sola samērā labu atalgojumu (vidēji 860 eiro mēnesī), un 500 eiro vienreizējo pabalstu mājokļa iekārtošanai. Zēns ir padevies tīri glīts, bet nu tā īpašā kopšana ''pavisam nedaudz'' mani ir nogurdinājusi, jo visus 13 gadus esmu viena pati par viņu rūpējusies.

Neslēpšu, to īpašās kopšanas pabalstu mēs noēdām, nomaksājām rēķinus, pirkām medikamentus, apģērbu, (pastiprinātā kārtā, jo zēns mēdz drēbes plēst, grauzt),pa retam kādu ruma pudeli nopirku(sev, profilaksei) un droši vien, neizmantojām to naudu pēc nozīmes. 

Ko nu tur baigi slēpt, un potenciālajai audžuģimenei varu atklāt dažas sīkas nianses par zēna slimības īpatnībām. Reizēm zēns ir pati saulīte - sēž un smejas, čamdot savas čaukstošās rotaļlietas (viņš nespēlējas ar tām, jo diemžēl neredz), un šīs dienas ir mūsu laimīgās dienas.

Kādreiz, kad gatavoju pusdienas, kuras nopirktas par īpašās kopšanas pabalsta naudu, gadās palaist garām ļoti svarīgu momentu - kad puika kārtīgi pieliek pamperu. Tad pusdienu smarža mēdz sajaukties ar kaku smaržu, bet tā ir vismazākā skāde, jo lielā skāde ir tā, ka zēns var to kaku izrakāt no pampera un... iesmērēt matos, gultā, ai, nu ko tur izskaistināt - īsāk sakot - viss ir sūdos.

Pusdienas paliek pusgatavotas, un es stiepju savu 13 gadus veco dēlu uz vannu. Jā, jā, stiepju, jo pats viņš nestaigā nemaz, un pacēlāju esmu redzējusi tikai filmās. Tad salīkusi 5 līkumos, mazgāju, beržu un ko tik vēl nedaru, lai bērnu nomazgātu tīru. Tikmēr visi logi ir atvērti uz maksimumu, lai ātrāk izvēdinātu māju no ne visai tīkama aromāta, lai gan arī pie tā ar laiku pierod.

Arī kakas uz sienām nav tā lielākā problēma, jo saņemu tak īpašās kopšanas pabalstu, un varu atļauties nopirkt jaunas tapetes.

Man šķita, ka lielākā problēma ir tā, ka zēna slimības īpatnība ir tāda, ka viņš var diennaktīm iztikt BEZ miega. Sākumā bija ļoti grūti, bet arī pie negulētām naktīm pierod (lieliska iespēja izlasīt kādu feinu grāmatu, kuru ar var nopirkt par dēla invaliditātes pabalstu).

Pa šiem gadiem esmu nopirkusi ļoti daudz labu grāmatu, tikai bieži, tās lasot, acis krīt ciet. Taču, šai problēmai ir ļoti labs risinājums - vismaz 4 pamatīgi stipras expresso kafijas krūzes puslitra tilpumā (kafija, starp citu, nomāc apetīti, un tas arī ir ļoti pozitīvi, īpaši sievietēm, kuras seko līdz savam svaram). 

Ļoti ekonomiski ir tas, ka zēns nestaigā - apavi netiek novalkāti atšķirībā no drēbēm, kuras tiek plēstas. Taču plēš viņš tikai kreklus (ar pogām labāk nepirkt, jo tās viņš norij). Ziemā bērnu ļoti reti vajag vest ārā, jo, lai kā nu tur nebūtu, tomēr uzskatu, ka, ja ārā ir zem 10 grādiem auksts, rokas puikam dikti salst (cimdi viņam arī ārkārtīgi garšo). 

Bet ir viens BET! Potenciālajai audžuģimenei noteikti vajadzēs apsvērt aukles/asistenta algošanu, ja vien neplānojat dzīvot tikai četrās sienās, neapmeklēt ārstus, frizieri u.t.t. Aukles par šāda bērnu pieskatīšanu prasa adekvātu samaksu - minimums - 4 eiro stundā, un tas ir vēl ir ļoti lēti.

Diemžēl šo summu es atļauties nevarēju un pēdējos divus gadus vācu ziedojumus ziedot.lv projektā ''Mīļā auklīte''. Varēju jau nepazemoties un nelūgt līdzcilvēkiem palīdzību aukles apmaksai, bet zobi bija sabojājušies, gribējās kaut reizi pusgadā arī pie friziera aiziet un kaut mirklīti, pabūt divatā ar jaunāko meitiņu. 

Bet nu jau bišķīt atkāpos no pamatteksta ... tātad kur es paliku? Vienvārdsakot, baigi labs piedāvājums - gatavs bērns par tāāāādu naudu. Ā, aizmirsu visforšāko - bērns ļoti maz tērē finansiālos līdzekļus pārtikai, jo kā paliatīvās aprūpes bērnam viņa speciālos pārtikas maisījumus nodrošina valsts. Tos iekšā dabū caur tādu speciālu ''verķi'' puncī - gastrostomu, jo klasiski, caur muti, viņš ēd tikai kreklus, segas pārvalkus un reizēm mūsu pašu ''Selgas'' cepumiņus. 

Ja tomēr finanses neatļaus algot aukli, tad būs jārēķinās ar depresijām, ar darba stāža zaudēšanu (ak, jā, valsts tak maksās nodokļus pensijai), esmu dzirdējusi, ka dažiem vecākiem esot veģetatīvā distonija, hronisks bezmiegs, nervozitāte, un diemžēl, arī pašiem nākas reizēm kārtot invaliditāti, jo ikdienu cilājot bērnu, mugura nesaka ''paldies''. 

Pozitīvi ir arī tas, ka medicīna tomēr Latvijā bērniem ir bez maksas. Tas, ka reizēm pa pusgadam jāgaida rindā pie speciālistiem, nav nekas traks, jo arī pie tā ar laiku pierod un, ja tomēr gadās, ka ar bērnu pie ārsta tiec pēc pāris nedēļām, tad tas jau ir pašu veselībai bīstams šoka moments. Man vismaz jau ir mierīgāk, ka vispār tiekam pie pieraksta, kaut pēc gada.

Bišķīt grūtāk ir ar pārvietošanos pilsētā. Tā kā saņemam transporta kompensāciju gan no valsts, gan arī pašvaldības, tad, ielejot degvielu kāda drauga autiņā (ar nosacījumu, ka bagāžnieks ir gana liels, lai nesalaužot iestūķētu tajā invalīdu ratus), varam pavizināties. Grūtāk ir sabiedriskajā transportā, jo tajā bieži nākas uzklausīt ļoti ''vērtīgus padomus'' no sērijas ''kā pareizi audzināt bērnu''. Es gan jaunībā izstudēju Bendžamina Spoka grāmatu, taču bērnu ar smagu autismu joprojām nemāku izaudzināt par pieklājīgu sabiedrības locekli. 

Var jau būt, ka kādu svarīgu momentu esmu piemirsusi, bet, tiekoties klātienē ar potenciālo audžuģimeni, noteikti neslēpšu ne mazāko niansi par bērnu. Tik tagad problēma: kādu bērna bildi lai ieliek - no smukā gala, vai tādu - nu, ar kakām no galvas līdz kājām? Ai, likšu to smuko, jo kakas gan jau paši ieraudzīsiet pavisam ātri, kad pieņemsiet manu jauko bērnu audžuģimenē! 

Ak, jā, zēnam nesen nogriezu matus, baigi jau negribējās, bet puikiņš bija savus skaisti lokainos matus savēlis kā filci, un ķemmi nolauzu. mēģinot tos atpiņķerēt. Taču mati nav zobi, ataugs. Starp citu, zobi puikam ir ļoti skaisti un balti. Pat viņa ārstējošais psihiatrs izteica komplimentu. 

Vēl tik piebildīšu, ja visus šos gadus Rīgas pašvaldība nenodrošinātu ''Atelpas brīdi'', tad šo visu visticamāk ka rakstītu atrodoties kādā psihiatriskajā klīnikā, klusiņām bumsījot galvu pret sienu.

Kamēr bērnam nav 18 gadu, nevienam šajā valstī nav dižas intereses par smagi slimiem bērniem. Taču, līdzko paliek 18 gadu, sākas birokrātiskais dancis. Tiek iesaistīta bāriņtiesa, vecākiem caur tiesu tiek kārtota aizbildniecība, bērnam tiesa atņem rīcībspēju... u.t.t. Un tad vēl bāriņtiesa noteikti nāk apsekot, vai tam cilvēkbērnam aizbildnis (mamma) dod ēst un nodrošina labus dzīves apstākļus (it kā mēs to visus šos gadus nebūtu darījuši). Vairs nav ne speciālo pārtikas maisījumu no valsts, ne pamperu, da nekā vairs nav. Toties ir īpašās kopšanas pabalsts, un tas jau atkal ir pozitīvi.

Un, kad puika kļūs par lielu pusaudzi, un mani spēki būs izsīkuši, ministrija 2021. gadā būs slēgusi visus bērnunamus, un man atliks tikai puiku vest kā senos laikos ar ragutiņām uz mežu. Brrr, jau tagad šermuļi no iedomātā aukstuma uzmetās!

Vēl tāds sīkums (nu, lai paceltu latiņu) - pavisam nesen kāds ārsts man teica, ka šim bērniņam ar visām viņa slimības izpausmēm nebija paredzēts tik ilgi dzīvot. Laikam tomēr par daudz es to puiku mīlējusi esmu. A kā tad citādāk! Vai tad mātes savus bērnus nemīl, lai kādi tie būtu? Es noteikti mīlu visus savus bērnus. Ļoti mīlu, gan negulētajās naktīs, gan puņķojoties un rijot asaras aiz bezspēcības. ES MĪLU SAVU BĒRNU!!!

Pārpublicēts no Facebook

Novērtē šo rakstu:

111
4

Seko mums

Iesūti ziņu
Mēs domājam, ka...

21

Vai “būvnieku karteli” nomainīs “ierēdņu kartelis”?

FotoKonkurences padome skaļi pateica to, par ko citi paklusēja, – ka būvniecībā “karalis ir kails”. Protams, objektu pasūtītāji un viņu draugi politiskajās aprindās to līdz šim nebija ne redzējuši, ne dzirdējuši, ne nojautuši. Bet tagad nu gan ar visu “bezkompromisa tiesiskuma koalīcijas” jaudu tiks aizdarītas sūces! Būvniecību sakārtos ar tādu pašu entuziasmu, kā iepriekš izremontēja banku sektoru – viss tīrs, kaut arī apkārtnē zāle vairs neaug…
Lasīt visu...

18

Pēc iespējas ierobežojiet nevakcinēto personu socializēšanos, citādi mūsu biznesam gals klāt!

FotoLatvijas Viesnīcu un restorānu asociācija (LVRA), kas apvieno vairāk nekā 200 sektora vadošos uzņēmumus, augsti vērtē nozarei sniegto atbalstu, lai pārvarētu smagāko krīzi!
Lasīt visu...

21

Šlesera uzdevums ir spēlēt vāju un haotisku opozīciju, izskatīties impotenti

FotoLai kā es vēlētos iesmiet par Šlesera “ultimāta” iesniegšanas pasākumu, ir arī daži nopietni secinājumi.
Lasīt visu...

21

Valsts sabiedrisko attiecību mazspēja un katastrofa

FotoSakarā ar zemiem Latvijas vakcinācijas skaitļiem un attiecīgu risku, ka atkal būs ierobežojumi un ka mācības atkal notiks attālināti uc, atļaušos izteikt arī savas neprofesionālas pārdomas.
Lasīt visu...

10

Savāds laiks

FotoNo aizmirstības putekļiem mediju starmešos atkal parādījies tas pats vīrs, kurš reiz solījās visus oligarhus apkarot un Latvijā taisnību atjaunot.
Lasīt visu...

21

Vainīguma prezumpcija jāatceļ, citādi – kapitālais remonts beidzies, bet ēka nav apdzīvojama

FotoNeviena persona netiek uzskatīta par vainīgu, kamēr tās vaina noziedzīga nodarījuma izdarīšanā netiek konstatēta likumā noteiktajā kārtībā. Nevienam nav jāpierāda savs nevainīgums. Šie ir jebkuras demokrātiskas, tiesiskas valsts pamatprincipi. Nevainīguma prezumpcija ir nostiprināta arī Latvijas likumdošanā. Izņemot vienu virzienu – banku sektoru.
Lasīt visu...

6

Ultimāts valsts prezidentam Egilam Levitam

FotoMēs ierosināsim valsts prezidenta Egila Levita pirmstermiņa atbrīvošanu no amata, ja mūsu prasības netiks izpildītas divu nedēļu laikā, Jums tiks atņemta prezidenta pensija, dzīvoklis un mašīna. Latvijas Republikā nevar būt prezidents, kas neievēro Satversmi un Tautas gribu. Tādēļ tiks ierosināts Likums par prezidenta pirmstermiņa atbrīvošanu no amata, liedzot Jums visas privilēģijas.
Lasīt visu...

Lursoft
Iepriekšējie komentāri un viedokļi Foto

Daudz ko var paveikt īsā laikā, tikai – bez viņiem

Ja esošais ministrs un valdība nezina, kā, un nemāk panākt 60 - 70 procentu vakcinēto skaitu,...

Foto

Es esmu vienīgā īstā opozīcija, nevis kaut kāds tur Šlesers!

Svētdien veltīju nedaudz laika un papētīju publisko informāciju par Aināra Šlesera organizēto pasākumu pie Rīgas pils...

Foto

Ticiet ekspertiem, un viss būs tikpat labi kā līdz šim

Covid-19 vakcīnas trešās devas ievadīšana ir aktuāls jautājums ne tikai Latvijā, bet arī citur pasaulē. Lēmumi...

Foto

Nē cūku un vistu slepkavošanai vēdera baudai!

Katru gadu Latvijā tiek noslepkavoti 700 tūkstoši cūku un vairāk nekā 21 miljons vistu, lai piepildītu iedzīvotāju kāri apmierināt...

Foto

Tagad Latvijas Ārstu biedrība paudīs tikai „pareizo” viedokli: ja nomirst saskaņā ar Covid-19 vadlīnijām, tad OK

Domas kavējas pie Latvijas Ārstu biedrības prezidentes ārstes Ilzes Aizsilnieces...

Foto

VID atņem cilvēku sociālās iemaksas, lai segtu svešu uzņēmumu parādus

Valsts ieņēmumu dienests (VID) ir vērsies pret visiem SIA Tokyo City darbiniekiem, kopumā atņemot viņiem sociālās iemaksas 130...

Foto

Hermanis Rāzens, Putņa sāga

Kas nav ar mums, tas ir pret mums, tas Putnis ir viens pārpratums, viņš visur saskata tik slikto, un tāpēc valdei sāka likties, ka partijā viņš...

Foto

Reālajā dzīvē, kuru, iespējams, no Rīgas pils logiem grūtāk saskatīt, problēmas ir gluži citas

Rudens sesiju atklājot, valsts prezidents Egils Levits informēja Saeimu, ka ar Latvijas...

Foto

Mazais Gobzems gāž lielo vezumu

Uzreiz jāpiebilst, ka autors nav skandalozā deputāta Alda Gobzema cienītājs. Skaļo dīvainīti var uzlūkot ar žēlumu un līdzjūtību. Taču jāatzīst, ka...

Foto

Pateicamies par uzticēšanos valsts prezidenta institūcijai, bet ko tad mēs, mēs jau neko

Cienījamā Rozenbergas kundze! Valsts prezidenta kancelejā 2021. gada 19. jūlijā saņemts valsts prezidentam...

Foto

Vadoņu konstruēšana

Divi pašieceltie un, jāatzīst, daudzu atbalstītie varoņi Latvijā jau ir, jo Saeimas vēlēšanu kampaņa jau ņipri sākusies. Līdz vēlēšanām gan vēl gads ar mazu...

Foto

Neaizmirstam cilvēcību viens pret otru

Īsi un kodolīgi par to, kur slēpjas problēma un kā to risināt. Neaizmirstam cilvēcību viens pret otru - cilvēki ilgstoši ir...

Foto

Ar īpašu minoritāšu politiku uzkrāsim antivielas pret nacionālismu!

“Cilvēkiem jābūt mūsu politikas pašā centrā. Tāpēc es vēlos, lai visi eiropieši aktīvi piedalītos konferencē par Eiropas nākotni...

Foto

Protestētāji neslimo ar kroņa vīrusu

Šobrīd visā pasaulē globālo kungu vietējie pakalpiņi baida ļaudis, ka protesta saietu dēļ pieaugs saslimstība ar koronavīrusu. Taču nekas tamlīdzīgs nenotiek....

Foto

Kā mēs visi vēlamies dzīvot pēc tam, kad šis viss būs beidzies

Pēdējo nedēļu laikā ļoti maz esmu apmeklējis vietējo plašsaziņas mediju kanālus. Tas tāpēc, ka...

Foto

Izziņa kā garīga vērtība

Pirms aptuveni divarpus gadsimtiem vairāki raksti sākās ar paskaidrojumu, kam tie paredzēti – skolniekiem vai skolotājiem. Skolnieku vajadzībām bija jāraksta viegli saprotami...

Foto

Gobzems Latvijā vislabāk slauka dibenu un visu, ko vien spējam iedomāties

"Žurku skrējiens" pēc varas šoreiz sācies agrāk nekā parasti. Draņķīgākie politiķi steidz manipulēt ar masu...

Foto

Vai Kariņa valdību varētu izmest kā mīkstās rotaļlietas?

„Un ko ar tām (mīkstajām mantiņām – E.V.) vajadzēja darīt? Kariņam nest uz mājām un sasēdināt uz viesistabas...