Sākums Kas mēs esam Kontakti Jūsu ieteikumi un jautājumi Reklāma Mobilā
NĀVE audiogrāmata

Iesaki rakstu: Twitter Facebook Draugiem.lv

Latvijas Republikas Labklājības ministrija un Jānis Reirs (attēlā pa kreisi) sola samērā labu atalgojumu (vidēji 860 eiro mēnesī), un 500 eiro vienreizējo pabalstu mājokļa iekārtošanai. Zēns ir padevies tīri glīts, bet nu tā īpašā kopšana ''pavisam nedaudz'' mani ir nogurdinājusi, jo visus 13 gadus esmu viena pati par viņu rūpējusies.

Neslēpšu, to īpašās kopšanas pabalstu mēs noēdām, nomaksājām rēķinus, pirkām medikamentus, apģērbu, (pastiprinātā kārtā, jo zēns mēdz drēbes plēst, grauzt),pa retam kādu ruma pudeli nopirku(sev, profilaksei) un droši vien, neizmantojām to naudu pēc nozīmes. 

Ko nu tur baigi slēpt, un potenciālajai audžuģimenei varu atklāt dažas sīkas nianses par zēna slimības īpatnībām. Reizēm zēns ir pati saulīte - sēž un smejas, čamdot savas čaukstošās rotaļlietas (viņš nespēlējas ar tām, jo diemžēl neredz), un šīs dienas ir mūsu laimīgās dienas.

Kādreiz, kad gatavoju pusdienas, kuras nopirktas par īpašās kopšanas pabalsta naudu, gadās palaist garām ļoti svarīgu momentu - kad puika kārtīgi pieliek pamperu. Tad pusdienu smarža mēdz sajaukties ar kaku smaržu, bet tā ir vismazākā skāde, jo lielā skāde ir tā, ka zēns var to kaku izrakāt no pampera un... iesmērēt matos, gultā, ai, nu ko tur izskaistināt - īsāk sakot - viss ir sūdos.

Pusdienas paliek pusgatavotas, un es stiepju savu 13 gadus veco dēlu uz vannu. Jā, jā, stiepju, jo pats viņš nestaigā nemaz, un pacēlāju esmu redzējusi tikai filmās. Tad salīkusi 5 līkumos, mazgāju, beržu un ko tik vēl nedaru, lai bērnu nomazgātu tīru. Tikmēr visi logi ir atvērti uz maksimumu, lai ātrāk izvēdinātu māju no ne visai tīkama aromāta, lai gan arī pie tā ar laiku pierod.

Arī kakas uz sienām nav tā lielākā problēma, jo saņemu tak īpašās kopšanas pabalstu, un varu atļauties nopirkt jaunas tapetes.

Man šķita, ka lielākā problēma ir tā, ka zēna slimības īpatnība ir tāda, ka viņš var diennaktīm iztikt BEZ miega. Sākumā bija ļoti grūti, bet arī pie negulētām naktīm pierod (lieliska iespēja izlasīt kādu feinu grāmatu, kuru ar var nopirkt par dēla invaliditātes pabalstu).

Pa šiem gadiem esmu nopirkusi ļoti daudz labu grāmatu, tikai bieži, tās lasot, acis krīt ciet. Taču, šai problēmai ir ļoti labs risinājums - vismaz 4 pamatīgi stipras expresso kafijas krūzes puslitra tilpumā (kafija, starp citu, nomāc apetīti, un tas arī ir ļoti pozitīvi, īpaši sievietēm, kuras seko līdz savam svaram). 

Ļoti ekonomiski ir tas, ka zēns nestaigā - apavi netiek novalkāti atšķirībā no drēbēm, kuras tiek plēstas. Taču plēš viņš tikai kreklus (ar pogām labāk nepirkt, jo tās viņš norij). Ziemā bērnu ļoti reti vajag vest ārā, jo, lai kā nu tur nebūtu, tomēr uzskatu, ka, ja ārā ir zem 10 grādiem auksts, rokas puikam dikti salst (cimdi viņam arī ārkārtīgi garšo). 

Bet ir viens BET! Potenciālajai audžuģimenei noteikti vajadzēs apsvērt aukles/asistenta algošanu, ja vien neplānojat dzīvot tikai četrās sienās, neapmeklēt ārstus, frizieri u.t.t. Aukles par šāda bērnu pieskatīšanu prasa adekvātu samaksu - minimums - 4 eiro stundā, un tas ir vēl ir ļoti lēti.

Diemžēl šo summu es atļauties nevarēju un pēdējos divus gadus vācu ziedojumus ziedot.lv projektā ''Mīļā auklīte''. Varēju jau nepazemoties un nelūgt līdzcilvēkiem palīdzību aukles apmaksai, bet zobi bija sabojājušies, gribējās kaut reizi pusgadā arī pie friziera aiziet un kaut mirklīti, pabūt divatā ar jaunāko meitiņu. 

Bet nu jau bišķīt atkāpos no pamatteksta ... tātad kur es paliku? Vienvārdsakot, baigi labs piedāvājums - gatavs bērns par tāāāādu naudu. Ā, aizmirsu visforšāko - bērns ļoti maz tērē finansiālos līdzekļus pārtikai, jo kā paliatīvās aprūpes bērnam viņa speciālos pārtikas maisījumus nodrošina valsts. Tos iekšā dabū caur tādu speciālu ''verķi'' puncī - gastrostomu, jo klasiski, caur muti, viņš ēd tikai kreklus, segas pārvalkus un reizēm mūsu pašu ''Selgas'' cepumiņus. 

Ja tomēr finanses neatļaus algot aukli, tad būs jārēķinās ar depresijām, ar darba stāža zaudēšanu (ak, jā, valsts tak maksās nodokļus pensijai), esmu dzirdējusi, ka dažiem vecākiem esot veģetatīvā distonija, hronisks bezmiegs, nervozitāte, un diemžēl, arī pašiem nākas reizēm kārtot invaliditāti, jo ikdienu cilājot bērnu, mugura nesaka ''paldies''. 

Pozitīvi ir arī tas, ka medicīna tomēr Latvijā bērniem ir bez maksas. Tas, ka reizēm pa pusgadam jāgaida rindā pie speciālistiem, nav nekas traks, jo arī pie tā ar laiku pierod un, ja tomēr gadās, ka ar bērnu pie ārsta tiec pēc pāris nedēļām, tad tas jau ir pašu veselībai bīstams šoka moments. Man vismaz jau ir mierīgāk, ka vispār tiekam pie pieraksta, kaut pēc gada.

Bišķīt grūtāk ir ar pārvietošanos pilsētā. Tā kā saņemam transporta kompensāciju gan no valsts, gan arī pašvaldības, tad, ielejot degvielu kāda drauga autiņā (ar nosacījumu, ka bagāžnieks ir gana liels, lai nesalaužot iestūķētu tajā invalīdu ratus), varam pavizināties. Grūtāk ir sabiedriskajā transportā, jo tajā bieži nākas uzklausīt ļoti ''vērtīgus padomus'' no sērijas ''kā pareizi audzināt bērnu''. Es gan jaunībā izstudēju Bendžamina Spoka grāmatu, taču bērnu ar smagu autismu joprojām nemāku izaudzināt par pieklājīgu sabiedrības locekli. 

Var jau būt, ka kādu svarīgu momentu esmu piemirsusi, bet, tiekoties klātienē ar potenciālo audžuģimeni, noteikti neslēpšu ne mazāko niansi par bērnu. Tik tagad problēma: kādu bērna bildi lai ieliek - no smukā gala, vai tādu - nu, ar kakām no galvas līdz kājām? Ai, likšu to smuko, jo kakas gan jau paši ieraudzīsiet pavisam ātri, kad pieņemsiet manu jauko bērnu audžuģimenē! 

Ak, jā, zēnam nesen nogriezu matus, baigi jau negribējās, bet puikiņš bija savus skaisti lokainos matus savēlis kā filci, un ķemmi nolauzu. mēģinot tos atpiņķerēt. Taču mati nav zobi, ataugs. Starp citu, zobi puikam ir ļoti skaisti un balti. Pat viņa ārstējošais psihiatrs izteica komplimentu. 

Vēl tik piebildīšu, ja visus šos gadus Rīgas pašvaldība nenodrošinātu ''Atelpas brīdi'', tad šo visu visticamāk ka rakstītu atrodoties kādā psihiatriskajā klīnikā, klusiņām bumsījot galvu pret sienu.

Kamēr bērnam nav 18 gadu, nevienam šajā valstī nav dižas intereses par smagi slimiem bērniem. Taču, līdzko paliek 18 gadu, sākas birokrātiskais dancis. Tiek iesaistīta bāriņtiesa, vecākiem caur tiesu tiek kārtota aizbildniecība, bērnam tiesa atņem rīcībspēju... u.t.t. Un tad vēl bāriņtiesa noteikti nāk apsekot, vai tam cilvēkbērnam aizbildnis (mamma) dod ēst un nodrošina labus dzīves apstākļus (it kā mēs to visus šos gadus nebūtu darījuši). Vairs nav ne speciālo pārtikas maisījumu no valsts, ne pamperu, da nekā vairs nav. Toties ir īpašās kopšanas pabalsts, un tas jau atkal ir pozitīvi.

Un, kad puika kļūs par lielu pusaudzi, un mani spēki būs izsīkuši, ministrija 2021. gadā būs slēgusi visus bērnunamus, un man atliks tikai puiku vest kā senos laikos ar ragutiņām uz mežu. Brrr, jau tagad šermuļi no iedomātā aukstuma uzmetās!

Vēl tāds sīkums (nu, lai paceltu latiņu) - pavisam nesen kāds ārsts man teica, ka šim bērniņam ar visām viņa slimības izpausmēm nebija paredzēts tik ilgi dzīvot. Laikam tomēr par daudz es to puiku mīlējusi esmu. A kā tad citādāk! Vai tad mātes savus bērnus nemīl, lai kādi tie būtu? Es noteikti mīlu visus savus bērnus. Ļoti mīlu, gan negulētajās naktīs, gan puņķojoties un rijot asaras aiz bezspēcības. ES MĪLU SAVU BĒRNU!!!

Pārpublicēts no Facebook

Novērtē šo rakstu:

111
4

Seko mums

Iesūti ziņu
Mēs domājam, ka...

21

Meklējot TAISNĪGUMU, nevis tautā populāro lieko štuku

FotoCienījamās Tautietes! Godājamie Tautieši! Pēc Latvijas neatkarības atjaunošanas LPSR AP deputāti, kuri bija ievēlēti pēc totalitārās valsts PSRS likumiem, PATVAĻĪGI, nesaņemot Latvijas pirmās brīvvalsts un tās likumīgo pilsoņu pilnvarojumu/uzticības mandātu, sev piešķīra LR AP deputātu statusu.
Lasīt visu...

21

Medicīna kā māksla un mākslas medicīna jeb Kultūras ministrijā integrēta veselības politika

FotoTrīs sarunas, kā šā raksta iegansts. 1. Pacietīgi noklausījies manu 15 minūšu uzrunu par to, ka galvenais valdības uzdevums ir veselības jomu integrēt visās politikās – aizsardzībā ar medikamentu rezervēm un sadarbību starp militārajiem un civilajiem mediķiem, izglītībā ar veselības pratības apgūšanu un bērnu sporta nodarbībām ikdienā, labklājībā ar darba nespējas lapu revīziju, zemkopībā ar veselīgu uzturu, ekonomikā ar atbalstu farmācijas rūpniecībai, Saeimas deputāts Viktors Valainis izmanto manas ieelpas brīdi un pajautā – kā es grasos integrēt veselību kultūrā un kultūru veselībā.
Lasīt visu...

21

Aicinām rast risinājumus un nodrošināt Jaunā Rīgas teātra atgriešanos mājās 2023. gadā

FotoMēs, Jaunā Rīgas teātra darbinieki, vēršamies pie valsts izpildvaras un likumdevējvaras augstākajiem pārstāvjiem ar aicinājumu iesaistīties un rast risinājumu bezgalīgajai mūsu teātra ēkas Lāčplēša ielā 25 rekonstrukcijai, kura, mūsuprāt, atspoguļo kopējo Latvijas valstij piederošo ēku būvniecības, rekonstrukcijas un pārraudzības procesu nesakārtotību.
Lasīt visu...

21

Šis briesmīgais Kiršteins atļaujas izteikt par mani man nepatīkamu viedokli: iesniegums Saeimas Mandātu, ētikas un iesniegumu komisijai

FotoCienījamie tautas priekšstāvji komisijā! Tautas priekšstāvis 14. Saeimā Aleksandrs Kiršteins plašsaziņas līdzeklī “Privātā Dzīve" (31. janvāris-6. februāris, 2023. Nr. 05 (1237). 13. Ipp.) ir izplatījis informāciju par mani.
Lasīt visu...

21

Kukaiņu ēdienkarte

FotoPēdējā laikā daudz diskusiju par kukaiņu uzspiešanu pārtikā, un, ja sašutuma vilnis varētu nomēzt valdības, varneši kristu. Tomēr Švāba marionetes joprojām vismaz ES ir pie ruļļiem un lemj, ko pārvaldītajām tautām ēst. Lūk, PAGAIDĀM oficiāli apstiprinātie kukaiņi, kas var slēpties jūsu pārtikā – miltu tārps (Tenebrio molitor), klejotājsisenis (Locusta migratoria), circenītis aizkrāsnē (Acheta domesticus) un pakaišu vabole (Alphitobius diaperinus). Pievienotajā vācu analītiskajā rakstā uzskaitīti produkti, kuros atļauti insekti.
Lasīt visu...

Lursoft
Iepriekšējie komentāri un viedokļi Foto

Cik ilgi vēl tiks pieļauts šis "brīvais kritiens" dabas aizsardzībā Latvijā?

Interesantas lietas notiek – izrādās, Dabas aizsardzības pārvalde (DAP) dzēš no savas Facebook lapas komentārus, kas nav...

Foto

Piecpadsmit DZĪVĪBAS Latvijas nākotnei

Uz valdības un Saeimas atbalstu neceriet, mīļie. Viņiem savas problēmas ir jārisina. Līdz tautas sāpēm un vajadzībām viņiem tāls ceļš vēl ejams....

Foto

Jolanta, Denis, jūs esat parasti raspi...ģaji dieva (iedomu drauga) vārdā, lai tiktu pie liekas kapeikas

Par Jolantas Gulbes-Paškevičas cinisko Facebook ierakstu par to, ka 11. septembra terora...

Foto

Mana atbilde Andrim Kivičam

Labrīt, Andri. Mēs ar Tevi esam tikušies tikai vienu reizi, kad Tu uzaicināji mani pie sevis uz interviju. Mums bija jauka saruna...

Foto

Mūsu krievvalodīgajiem vēlētājiem ir jāpasaka ne tik tīkama patiesība - ja gribat cieņpilnu attieksmi pret sevi, arī pašiem ir jāsper solis pareizā virzienā

Kas noteica "Saskaņas"...

Foto

No mūsu drosmes atkarīgs

Pirms simt viena gada rakstnieks, politiķis, viens no Latvijas valsts dibināšanas iniciatoriem Jānis Akuraters 1922. gada laikraksta “Jaunākās Ziņas” 66. numurā rakstīja:...

Foto

Raidījumam “Nekā personīga” jāatsauc viltus ziņas

Starptautiskais preču tirdzniecības uzņēmums „TELF AG” pieprasa atsaukt uz viltus ziņām balstītus apmelojumus, kurus kā sensacionālu sižetu “Caur Latviju akmeņogles...

Foto

Jana Brēmera 1. vēstule pigmejiem. Nobeigums

ES un ASV stratēģiskie mērķi šobrīd sakrīt, abiem vajadzīga Krievijas paralīze. ES – lai izdzīvotu, bet ASV - lai saistītu...

Foto

Jana Brēmera 1. vēstule pigmejiem

Bezgalīgi var vērot uguni, mākoņus, pa upi peldošus liberāļu līķus un aktīvo idiotu rosību, mēģinot vadīt Latvijas valsti. Acīmredzami, ka šī...

Foto

Vēsturnieku komisiju es nolikvidēju, bet tagad nāk prezidenta vēlēšanas – varētu vietā uzcirst veselu institūtu

Dāmas un kungi! Godātie skolotāji! Es tiešām priecājos par šo vēstures...

Foto

Īsumā par “visu ģimeņu” absurdu

Valstī, kurā pietiek pavisam reālu un steidzami risināmu problēmu, ir mēģinājumi pacelt dažu jautājumu aktualitāti ar iespējami lielāku troksni. T.s. “partnerattiecību”,...

Foto

Medikamentu pieejamības atslēga – vietējie ražotāji

Nav noslēpums, ka nu jau vairākus mēnešus akūti trūkst zāļu gan aptieku plauktos, gan slimnīcās. Kāpēc tā? Lai gan Latvijas...

Foto

Mēs salauzām izglītības mugurkaulu un nogrāvām izglītības pamatus

Atgriežos pie šīs bildes, jo tai ir lielāka jēga, nekā šķiet ar pirmo acu uzmetienu. Pusgadu pastrādājot skolā,...

Foto

Izdevusies valsts

1. Es šodien, 2023.gada 18.janvārī saņēmu kārtējo Latvijas Republikas tiesas spriedumu ar tūkstošu eiro sodiem par “distancēšanos neievērošanu” pirms vairāk nekā diviem gadiem. Ar...

Foto

Mammu, es gribu, mammu, es gribu, es gribu, gribu, gribu, gribu, gribu!

Jaunā Rīgas teātra (JRT) Lāčplēša ielas mājas remonts turpinās jau 5 gadus un ir...

Foto

Vai, izmetot no mācību satura vēsturi, neesam rīkojušies līdzīgi kā traks cilvēks, kas stāda ķiršu mīkstumus?

Sākot pārdomas par vēsturnieku tikšanos ar valsts prezidentu (13.01.23.) ienāca...

Foto

Kādu nacionālismu mums vajag?

Ir laiki, kuros notiek viss, kas sakrājies desmitgadēs. Kopš Krievijas pilna apmēra uzbrukuma Ukrainai ir sācies tieši šāds laiks. Prasība pēc atbrīvošanās...

Foto

Kariņš saistībā ar plūdiem Jēkabpils novadā kārtējo reizi demonstrē nespēju uzņemties krīzes vadību

Ministru prezidents Krišjānis Kariņš saistībā ar plūdiem Jēkabpils novadā kārtējo reizi demonstrē nespēju...

Foto

Kā Ašeradens restartēs VID?

Finanšu ministra postenis pārsvarā pienākas premjera partijai. Bez valsts budžeta vadības finanšu ministra pārziņā ir arī valsts asinsrite – nodokļu maksātāju veiktie...

Foto

Iestājamies pret Andas Nulles reputācijas graušanu un profesionālās darbības ierobežošanu

Latvijas Ārstu biedrība (LĀB) atkārtoti vērsusies pie valsts prezidenta, ministru prezidenta un veselības ministres par atsauktās...

Foto

Stigmatizētājus – pie atbildības!

Pagājušā gada 15. decembrī 14.Saeima noraidīja likumprojektu “Civilās savienības likums”, kam bija jākalpo par tiesisko pamatu visu ģimeņu tiesiskās aizsardzības nodrošināšanai, lai...

Foto

Bīstamās garšas – veipošanas spožums un posts!

Kopš elektronisko cigarešu izgudrošanas veipošana ir kļuvusi par vienu no pasaulē populārākiem nikotīna uzņemšanas veidiem. Sākotnēji radītas kā viens...

Foto

Kremlini un globālisti vienojas latviešu valodas noniecināšanā

Jautājums par latviešu valodas lomu un vietu Latvijas valstī nepazūd no dienaskārtības jau kopš neatkarības atjaunošanas pirmajām dienām. Lai...

Foto

Trūkst sīko vagariņu

“Nekonkurētspējīga piedāvātā atalgojuma dēļ Ārlietu ministrija saskaras ar darbinieku trūkumu, taču šī problēma ir arī citās valsts pārvaldes iestādēs,” publiski vaimanā ārlietu ministrs...

Foto

Ja vairākums grib tā dzīvot, tad lai arī tā dzīvo

Mani domubiedri. Ļaudis, kuri domā līdzīgi man. Ļaudis, kuri redz nolaisto valsti, nolaisto izglītību, nolaisto visu,...

Foto

Vai īstais brīdis skatīt tarifu pieteikumu?

14. decembra LTV raidījumā Kas notiek Latvijā piedalījās Augstsprieguma tīkla (AST) un Sadales tīkla (ST) vadība, ekonomikas un topošais finanšu ministrs, vairāki eksperti. Vispirms atgādināšu, ka 2000.gadā...

Foto

Marksisms vienmēr centies balstīties tieši uz šīm starpslāņu aprindām

Pēc tam, kad Saeimas Juridiskā komisija 6. decembrī nolēma apturēt darbu pie Civilās savienības likuma, bet Saeima...