Sākums Kas mēs esam Kontakti Jūsu ieteikumi un jautājumi Reklāma Mobilā

Iesaki rakstu: Twitter Facebook Draugiem.lv

Latvijas Republikas Labklājības ministrija un Jānis Reirs (attēlā pa kreisi) sola samērā labu atalgojumu (vidēji 860 eiro mēnesī), un 500 eiro vienreizējo pabalstu mājokļa iekārtošanai. Zēns ir padevies tīri glīts, bet nu tā īpašā kopšana ''pavisam nedaudz'' mani ir nogurdinājusi, jo visus 13 gadus esmu viena pati par viņu rūpējusies.

Neslēpšu, to īpašās kopšanas pabalstu mēs noēdām, nomaksājām rēķinus, pirkām medikamentus, apģērbu, (pastiprinātā kārtā, jo zēns mēdz drēbes plēst, grauzt),pa retam kādu ruma pudeli nopirku(sev, profilaksei) un droši vien, neizmantojām to naudu pēc nozīmes. 

Ko nu tur baigi slēpt, un potenciālajai audžuģimenei varu atklāt dažas sīkas nianses par zēna slimības īpatnībām. Reizēm zēns ir pati saulīte - sēž un smejas, čamdot savas čaukstošās rotaļlietas (viņš nespēlējas ar tām, jo diemžēl neredz), un šīs dienas ir mūsu laimīgās dienas.

Kādreiz, kad gatavoju pusdienas, kuras nopirktas par īpašās kopšanas pabalsta naudu, gadās palaist garām ļoti svarīgu momentu - kad puika kārtīgi pieliek pamperu. Tad pusdienu smarža mēdz sajaukties ar kaku smaržu, bet tā ir vismazākā skāde, jo lielā skāde ir tā, ka zēns var to kaku izrakāt no pampera un... iesmērēt matos, gultā, ai, nu ko tur izskaistināt - īsāk sakot - viss ir sūdos.

Pusdienas paliek pusgatavotas, un es stiepju savu 13 gadus veco dēlu uz vannu. Jā, jā, stiepju, jo pats viņš nestaigā nemaz, un pacēlāju esmu redzējusi tikai filmās. Tad salīkusi 5 līkumos, mazgāju, beržu un ko tik vēl nedaru, lai bērnu nomazgātu tīru. Tikmēr visi logi ir atvērti uz maksimumu, lai ātrāk izvēdinātu māju no ne visai tīkama aromāta, lai gan arī pie tā ar laiku pierod.

Arī kakas uz sienām nav tā lielākā problēma, jo saņemu tak īpašās kopšanas pabalstu, un varu atļauties nopirkt jaunas tapetes.

Man šķita, ka lielākā problēma ir tā, ka zēna slimības īpatnība ir tāda, ka viņš var diennaktīm iztikt BEZ miega. Sākumā bija ļoti grūti, bet arī pie negulētām naktīm pierod (lieliska iespēja izlasīt kādu feinu grāmatu, kuru ar var nopirkt par dēla invaliditātes pabalstu).

Pa šiem gadiem esmu nopirkusi ļoti daudz labu grāmatu, tikai bieži, tās lasot, acis krīt ciet. Taču, šai problēmai ir ļoti labs risinājums - vismaz 4 pamatīgi stipras expresso kafijas krūzes puslitra tilpumā (kafija, starp citu, nomāc apetīti, un tas arī ir ļoti pozitīvi, īpaši sievietēm, kuras seko līdz savam svaram). 

Ļoti ekonomiski ir tas, ka zēns nestaigā - apavi netiek novalkāti atšķirībā no drēbēm, kuras tiek plēstas. Taču plēš viņš tikai kreklus (ar pogām labāk nepirkt, jo tās viņš norij). Ziemā bērnu ļoti reti vajag vest ārā, jo, lai kā nu tur nebūtu, tomēr uzskatu, ka, ja ārā ir zem 10 grādiem auksts, rokas puikam dikti salst (cimdi viņam arī ārkārtīgi garšo). 

Bet ir viens BET! Potenciālajai audžuģimenei noteikti vajadzēs apsvērt aukles/asistenta algošanu, ja vien neplānojat dzīvot tikai četrās sienās, neapmeklēt ārstus, frizieri u.t.t. Aukles par šāda bērnu pieskatīšanu prasa adekvātu samaksu - minimums - 4 eiro stundā, un tas ir vēl ir ļoti lēti.

Diemžēl šo summu es atļauties nevarēju un pēdējos divus gadus vācu ziedojumus ziedot.lv projektā ''Mīļā auklīte''. Varēju jau nepazemoties un nelūgt līdzcilvēkiem palīdzību aukles apmaksai, bet zobi bija sabojājušies, gribējās kaut reizi pusgadā arī pie friziera aiziet un kaut mirklīti, pabūt divatā ar jaunāko meitiņu. 

Bet nu jau bišķīt atkāpos no pamatteksta ... tātad kur es paliku? Vienvārdsakot, baigi labs piedāvājums - gatavs bērns par tāāāādu naudu. Ā, aizmirsu visforšāko - bērns ļoti maz tērē finansiālos līdzekļus pārtikai, jo kā paliatīvās aprūpes bērnam viņa speciālos pārtikas maisījumus nodrošina valsts. Tos iekšā dabū caur tādu speciālu ''verķi'' puncī - gastrostomu, jo klasiski, caur muti, viņš ēd tikai kreklus, segas pārvalkus un reizēm mūsu pašu ''Selgas'' cepumiņus. 

Ja tomēr finanses neatļaus algot aukli, tad būs jārēķinās ar depresijām, ar darba stāža zaudēšanu (ak, jā, valsts tak maksās nodokļus pensijai), esmu dzirdējusi, ka dažiem vecākiem esot veģetatīvā distonija, hronisks bezmiegs, nervozitāte, un diemžēl, arī pašiem nākas reizēm kārtot invaliditāti, jo ikdienu cilājot bērnu, mugura nesaka ''paldies''. 

Pozitīvi ir arī tas, ka medicīna tomēr Latvijā bērniem ir bez maksas. Tas, ka reizēm pa pusgadam jāgaida rindā pie speciālistiem, nav nekas traks, jo arī pie tā ar laiku pierod un, ja tomēr gadās, ka ar bērnu pie ārsta tiec pēc pāris nedēļām, tad tas jau ir pašu veselībai bīstams šoka moments. Man vismaz jau ir mierīgāk, ka vispār tiekam pie pieraksta, kaut pēc gada.

Bišķīt grūtāk ir ar pārvietošanos pilsētā. Tā kā saņemam transporta kompensāciju gan no valsts, gan arī pašvaldības, tad, ielejot degvielu kāda drauga autiņā (ar nosacījumu, ka bagāžnieks ir gana liels, lai nesalaužot iestūķētu tajā invalīdu ratus), varam pavizināties. Grūtāk ir sabiedriskajā transportā, jo tajā bieži nākas uzklausīt ļoti ''vērtīgus padomus'' no sērijas ''kā pareizi audzināt bērnu''. Es gan jaunībā izstudēju Bendžamina Spoka grāmatu, taču bērnu ar smagu autismu joprojām nemāku izaudzināt par pieklājīgu sabiedrības locekli. 

Var jau būt, ka kādu svarīgu momentu esmu piemirsusi, bet, tiekoties klātienē ar potenciālo audžuģimeni, noteikti neslēpšu ne mazāko niansi par bērnu. Tik tagad problēma: kādu bērna bildi lai ieliek - no smukā gala, vai tādu - nu, ar kakām no galvas līdz kājām? Ai, likšu to smuko, jo kakas gan jau paši ieraudzīsiet pavisam ātri, kad pieņemsiet manu jauko bērnu audžuģimenē! 

Ak, jā, zēnam nesen nogriezu matus, baigi jau negribējās, bet puikiņš bija savus skaisti lokainos matus savēlis kā filci, un ķemmi nolauzu. mēģinot tos atpiņķerēt. Taču mati nav zobi, ataugs. Starp citu, zobi puikam ir ļoti skaisti un balti. Pat viņa ārstējošais psihiatrs izteica komplimentu. 

Vēl tik piebildīšu, ja visus šos gadus Rīgas pašvaldība nenodrošinātu ''Atelpas brīdi'', tad šo visu visticamāk ka rakstītu atrodoties kādā psihiatriskajā klīnikā, klusiņām bumsījot galvu pret sienu.

Kamēr bērnam nav 18 gadu, nevienam šajā valstī nav dižas intereses par smagi slimiem bērniem. Taču, līdzko paliek 18 gadu, sākas birokrātiskais dancis. Tiek iesaistīta bāriņtiesa, vecākiem caur tiesu tiek kārtota aizbildniecība, bērnam tiesa atņem rīcībspēju... u.t.t. Un tad vēl bāriņtiesa noteikti nāk apsekot, vai tam cilvēkbērnam aizbildnis (mamma) dod ēst un nodrošina labus dzīves apstākļus (it kā mēs to visus šos gadus nebūtu darījuši). Vairs nav ne speciālo pārtikas maisījumu no valsts, ne pamperu, da nekā vairs nav. Toties ir īpašās kopšanas pabalsts, un tas jau atkal ir pozitīvi.

Un, kad puika kļūs par lielu pusaudzi, un mani spēki būs izsīkuši, ministrija 2021. gadā būs slēgusi visus bērnunamus, un man atliks tikai puiku vest kā senos laikos ar ragutiņām uz mežu. Brrr, jau tagad šermuļi no iedomātā aukstuma uzmetās!

Vēl tāds sīkums (nu, lai paceltu latiņu) - pavisam nesen kāds ārsts man teica, ka šim bērniņam ar visām viņa slimības izpausmēm nebija paredzēts tik ilgi dzīvot. Laikam tomēr par daudz es to puiku mīlējusi esmu. A kā tad citādāk! Vai tad mātes savus bērnus nemīl, lai kādi tie būtu? Es noteikti mīlu visus savus bērnus. Ļoti mīlu, gan negulētajās naktīs, gan puņķojoties un rijot asaras aiz bezspēcības. ES MĪLU SAVU BĒRNU!!!

Pārpublicēts no Facebook

Novērtē šo rakstu:

111
4

Seko mums

Iesūti ziņu
Mēs domājam, ka...

21

“Zemcilvēkiem” šopinga nebūs!

FotoVietējie tirāniņi nolēmuši aizliegt tirdzniecības vietām samazināt publiski pieejamo platību darbam “sarkanajā režīmā”. Tirgotāji centās saglabāt peļņu, vienlaikus paliekot cilvēcīgi pret visiem klientiem. Tādējādi kupči pārkāpa valstī iedibināto segregāciju, ļaujot arī “zemcilvēkiem” baudīt šopinga prieciņu.
Lasīt visu...

21

Ar interesi gaidu, kad tad Šlesers beidzot sāks priekšvēlēšanu kampaņu!

FotoPretēji daudziem citiem mana prognoze ir tāda, ka Aināram Šleseram ir izredzes vēlēšanās. Tik tāds sīkums — ja viņš beidzot sāks savu kampaņu.
Lasīt visu...

21

10 padomi, kā nepārvarēt krīzi

Foto1. Vienmēr paturēt prātā divas sava laika nozīmīgu politiķu sentences: “Naudas ir tik daudz, kā vēl nekad nav bijis” (A.K. Kariņš) Tāpēc - pirkt! Visu un daudz! Nesertificētas sejas maskas, 4 miljonus vakcīnu - paliks pāri, atdosim Āfrikai. Nedrošus testus par 15 miljoniem. Salātu receptes par pusmiljonu... Un, kad par to vajadzēs atdot parādus, tad jau spēkā būs cita devīze: “Pēc mums kaut vai grēku plūdi!” (Ludviķis XV). 
Lasīt visu...

21

Modelēšana – “KO DARĪT?”

FotoNesen vairāki opozīcijas partiju pārstāvji un aktīvisti tikās, lai koordinētu savu pretdarbību huntai. Bija pārstāvētas partijas “Latvijā pirmā vietā”, “Likums un kārtība”, “Stabilitātei” un “Tautas kalpi”. Dialogs beidzot ir sācies, un, iespējams, organizāciju loks paplašināsies. Tā kā es neesmu “pirdis dīvānā” un tikai driķējis rakstus, lai gan vārdam ir liels spēks, bet arī piedalījies vairākos pasākumos pret pašreizējo varu, atļaušos izteikt savas domas un dot dažus padomus.
Lasīt visu...

21

Atlīdzība par tautas izdeldēšanu

FotoČinavnieki bāž roku tautas kabatā un nebaidās apdedzināties. Kariņa valdība dāsni atalgo sevi par iedzīvotāju spaidu potēšanu un atstāšanu bez darba, par tūkstošiem salauztu likteņu.
Lasīt visu...

21

Smēķēšanas lobists Reirs kā viens no Covid-19 nāves veicinātājiem

FotoBrīdī, kad tapa šis raksts, Covid-19 globāli bija prasījis 5,478 miljonus dzīvību. Katru gadu pasaulē smēķēšanas dēļ bojā iet vairāk nekā 8 miljoni cilvēku. Vairāk nekā 7 miljonus nāves gadījumu izraisa pati smēķēšana, bet aptuveni 1,2 miljoni nāves gadījumu ir saistīti ar pasīvo smēķēšanu. Vismaz 1,8 miljoniem no 5,478 miljoniem Covid-19 dēļ mirušo smēķēšana bija nāvi veicinošs faktors.
Lasīt visu...

21

Daudzlīmeņu segregācija Latvijā

FotoEs uzskatu nepotēto diskrimināciju par segregāciju, jo pēc potes cilvēks atpakaļ izmainīties vairs nevar. Tātad atšķirība starp injicētajiem un neinjicētajiem ir nevis uzskatos vai dzīvesveidā, bet fiziska. Turklāt tiek propagandēta nepotēto pilnīga izdeldēšana, kas jau robežojas ar genocīdu.
Lasīt visu...

21

Ko pašreizējie „lēmumi” liecina par to pieņēmēju prāta stāvokli?

FotoSaeima kārtējo reizi atbalsta kārtējos pasākumus "ar mērķi apturēt straujo Covid-19 izplatību". Tikmēr PVO prognozē, ka dažu nedēļu laikā puse eiropiešu tiks inficēti. Kad sapratīsim, ka mēģinājumi apturēt Omikrona izplatību ir bezjēdzīgi?
Lasīt visu...

Lursoft
Iepriekšējie komentāri un viedokļi Foto

Bezroku antiutopija

Lai novērstu kleptomānijas epidēmiju, Pasaules Veselības organizācija (PVO), izpētot islāma valstu pieredzi, nolemj turpmāk visiem cilvēkiem noteikt obligātu vienas rokas amputāciju. Vietā tiks piedāvātas...

Foto

„Zombo-kaste”, „zombo-internets” un „modrā acs”

Eksistē jēdziens „zombējošā kaste” – daudzi tā sauc televizoru. Ceru, ka nav jāpaskaidro, kāpēc radies šāds nosaukums, jo visi esam ar...

Foto

Zahejs

Garīgās dzīves avots ir Dievs, un tam ir tiešs sakars ar cilvēka dvēseli. Evaņģēlijā ir stāstīts par kādu maza auguma cilvēku, kuru daudzi tolaik ienīda....

Foto

Vara un tauta – kā sadzīvosim jaunajā gadā?

Gadumijas TV uzrunas ir tāds savdabīgs politisks žanrs. Reti kurš cilvēks atceras to saturu (nu, protams, ar dažiem...

Foto

Ārkārtas situācija ir piesegs “izšķērdības ballītei”

Saeimas “Saskaņas” frakcija neatbalsta ārkārtējās situācijas pagarināšanu, kā to plāno noteikt Ministru kabinets, un Saeimas sēdē balsos pret šādu risinājumu....

Foto

Hunta cīnās ar dabu

Pērtiķu sugas “neko neredzu, neko nedzirdu, neko nesaku” bariņš paliek aizvien mazāks. Cilvēki visu redz, dzird un muti ciet netur. Patiesība lien laukā kā...

Foto

Hunta apjāj ganāmpulku

Nepotētos hunta sen uzskata par “zemcilvēkiem”. Vairs netiek slēpts, ka veselie pilsoņi jāiznīdē. Labklājības ministrijas variants – ar ekonomiskām represijām neļaut pārziemot. Ja...

Foto

Par rakstu "Gadumijā deltu mijot pret omikronu"

Labdien, godājamais Māri Uļģi! Es ar interesi izlasīju Jūsu rakstu ”Gadumijā deltu mijot pret omikronu”. Tajā bija interesanti fakti...

Foto

Cik lielisks ir viss, ko mēs darām un nedarām

Godājamie rīdzinieki! Šajā Vecgada vakarā atceros kādu sarunu vienā no Rīgas skolām, kurā biju ieradies, lai sveiktu...

Foto

Ironisks pārskats par Jaungada uzrunām

1. Neatceros, vai klausījos Godmaņa, Birkava, Gaiļa uzrunas, tiesa, toreiz migla izklīda, rozā brilles jau krita nost, taču cerība vēl nebija...

Foto

Pasaule ir tumsā un alkst gaismas

Kad Gaisma atnāca, Pasaule apžilba un novērsās. Tomēr dzīvot tumsā izrādījās labāk un pierastāk. Kopš tiem laikiem Pasaulē valda apjukums...

Foto

Dzīvnieku ferma pašmājās

Orvela “Dzīvnieku ferma” ir klāt. Hunta tautu uzskata pat ne par dzimtcilvēkiem, bet par saviem mājdzīvniekiem, kas jādresē. Sliktie “suņi”, kas izsprukuši gan...