Sākums Kas mēs esam Kontakti Jūsu ieteikumi un jautājumi Reklāma Mobilā
Foto

Pacienti ir bezspēcīgi – trūkst hemofilijas zāļu

Baiba Ziemele, MBA, Latvijas Hemofilijas biedrības valdes priekšsēdētāja
27.02.2012.
Komentāri (11)

Iesaki rakstu: Twitter Facebook Draugiem.lv

Jānim (17, vārds mainīts) regulāri jāsaņem īpaši medikamenti, ko ražo no cilvēka asins plazmas, lai apturētu asiņošanu locītavās un citur. Šādas spontānas asiņošanas viņam ir tāpēc, ka viņa gēnos ierakstīta diagnoze – hemofilija A: Jānim asinīs trūkst VIII faktors, kas piedalās recēšanas procesu nodrošināšanā. Šī retā saslimšana ir vēl aptuveni 120 cilvēkiem Latvijā un gandrīz 70 no tiem regulāri būtu jāsaņem aptiekās specifiskais medikaments, ko kompensē valsts, lai novērstu ne tikai pašu asiņošanu, bet arī ar to saistītās nepanesamās sāpes un dažādas komplikācijas. Lai gan hematologs Jānim februāra sākumā ir izrakstījis nepieciešamās zāles, ko kompensē valsts, viņš tās joprojām nav saņēmis – aptiekā saka, ka „zāles būs pieejamas kaut kad martā”.

Savā cīņā pret farmācijas industriju atbildīgās valsts iestādes ir aizmirsušas pašus pacientus. Latvijas Hemofilijas biedrība pēdējo divu gadu laikā jau četras reizes ir informējusi Veselības inspekciju par to, ka aptiekās regulāri nav pieejami VIII faktora koncentrāti, taču nekas nav mainījies. Nespējot nodrošināt pēdējo MK 899. noteikumu izpildi, vairāki medikamenti februārī tiek izslēgti no Kompensējamo zāļu saraksta, tikai ne tie, kas jālieto mums – cilvēkiem ar asins recēšanas traucējumiem. Cik godīga ir tāda attieksme? Vai arī šeit pastāv diskriminācija?

Pacients reizi trijos mēnešos dodas pie hematologa, kas viņam izraksta nepieciešamo daudzumu faktora koncentrāta kā paredz Hemofilijas ārstēšanas un aprūpes vadlīnijas – šīs zāles jālieto atbilstoši ārsta norādījumiem – traumu un spontānu asiņošanas gadījumos nekavējoties. Tieši tāpēc ir tik svarīgi, lai katram pacientam mājās ledusskapī būtu šis medikaments. Lielākā daļa pacientu prot veikt intravenozo injekciju, lai paši sev palīdzētu un lieki neapgrūtinātu medicīnas personālu.

Taču, kopš valsts nepamatoti piemēroja references principu bioloģiskas izcelsmes faktora koncentrātiem (tos ražo no asins plazmas) un piespieda visus pacientus lietot lētāko, nevis piemērotāko medikamentu, pacienti regulāri sūdzas par zāļu neesamību aptiekās – reizēm to nav vairākas nedēļas, reizēm ražotājs apšauba ārsta kompetenci un nodrošina nevis ārsta nozīmēto devu, bet mazāku, reizēm nenodrošina visu izrakstīto zāļu daudzumu un aptieka sagatavo vēstuli ārstējošajam hematologam, ka nebija iespējams nodrošināt visu izrakstīto zāļu daudzumu. Nesodāma visatļautība ārpus savas kompetences? Arī janvāra beigās un visu februāri ir problēmas ar medikamentu pieejamību – aptiekas sola, ka kaut kad martā to atvedīs. Kā lai ieskaidro organismam, ka spontānas asiņošanas tagad nedrīkst būt, lai tās pagaida līdz martam?

Balstoties uz savu biedru ziņojumiem, Latvijas Hemofilijas biedrība nekavējoties informē Veselības inspekciju par nelikumīgo situāciju. Mēs arī lūdzam saviem biedriem mudināt aptiekas rakstīt iesniegumus Veselības inspekcijai. Taču Veselības inspekcija veic izmeklēšanu un konstatē, ka lieltirgotavā ir bijuši pāris zāļu iepakojumi un uzskata, ka viss ir kārtībā – medikaments tā arī netiek izslēgts no Kompensējamo zāļu saraksta un tiek iekļauts kā references medikaments arī nākamajā periodā. Bet pacients zāles tā arī nav dabūjis – tās netiek atvestas normatīvajos aktos paredzētajā laikā – divās dienās vai gaidot receptei jau ir beidzies derīguma termiņš. Aptiekas baidās izsniegt citu medikamentu, kā to paredz MK 899. noteikumi, jo tas nav vislētākais. Ražotājs atrunājas Veselības inspekcijai par problēmām pārdošanas prognozēšanā, kaut gan ir skaidri zināms, cik cilvēkiem šīs zāles vajadzīgas un kāds ir vidējais patēriņš gadā. Starp citu, arī pēdējais Pasaules Hemofilijas federācijas pārskats liecina, ka Latvijā ir viens no zemākajiem VIII faktora koncentrāta patēriņa apjomiem uz iedzīvotāju Eiropā jau kuro gadu pēc kārtas.

Sekas – cilvēki jūtas nospiesti uz ceļiem ne tikai tāpēc, ka piedzimuši ar savādāku gēnu komplektu kā vidējam valsts iedzīvotājam, bet arī tāpēc, ka pret viņu izturas necienīgi. Mēs, cilvēki ar asins recēšanas traucējumiem, neesam vainīgi, ka visā pasaulē trūkstošo faktoru aizstāšanai asinīs ir pieejami tikai specifiski medikamenti, kas mums ir nepieciešami kā ūdens un gaiss. Ja valsts ir apņēmusies 100% apmaksāt mums nepieciešamo terapiju, tad tas jādara godīgi. Nedrīkst piespiedu kārtā zāles, kas nav līdzvērtīgas pēc to terapeitiskās efektivitātes, ievietot KZS A sarakstā tikai tāpēc, lai būtu lētāk. To arī 2011. gada 5. oktobrī atzina tiesa.

Eiropas Hemofilijas konsorcija rīcībā esošā informācija par faktoru koncentrātu cenām Eiropā liecina, ka Latvijā faktora cenas jau tā ir vienas no zemākajām. Ja jau šeit pacienti ir spiesti lietot tikai lētākās zāles, jo citur Eiropā tādas lietoja pirms 20 gadiem, vai par kuru drošību vispār nav ziņu, tad vajadzētu vismaz nodrošināt, lai izraudzītais ražotājs godprātīgi pildītu savas līgumsaistības – nodrošinātu pacientiem zāles tādās devās un apjomā, kā to izraksta ārsts hematologs. Biedrība arī aprēķināja, ka, regulāri piegādājot zāles mazākās devās kā izrakstījis ārsts, valsts no budžeta izšķērdē ap 6000 latu gadā.

Mēs ceram, ka šī bezjēdzīgā atrunāšanās un nespēja pildīt solījumus reiz beigsies un, līdzīgi kā citi cilvēki ar asins recēšanas traucējumiem tepat kaimiņvalstīs, mēs varēsim saņemt normālus medikamentus tā, kā tas ir paredzēts normatīvajos aktos – pietiekamā daudzumā un savlaicīgi. Mēs gribam, lai vismaz bērni ar asins recēšanas traucējumiem izaug bez locītavu deformācijām, var mācīties un strādāt, un būt par laimīgiem pilsoņiem.

Latvijas Hemofilijas biedrība jau vairākkārt ir uzsvērusi vajadzību izstrādāt Kompensējamo zāļu likumu ar skaidriem kritērijiem un atbildībām, jo pašreizējais regulējums ir samudžināts tik tālu, ka to nav iespējams īstenot. Mēs arī ticam, ka jaunā Reto slimību politika kaut daļēji ļaus risināt tos jautājumus, kas skar cilvēkus ar retām diagnozēm. Klaji ignorējot problēmas, tās nekad nemazināsies.

Novērtē šo rakstu:

0
0

Seko mums

Iesūti ziņu
Mēs domājam, ka...

12

Latvijā ir nolaists viss

FotoLatvijā ir nolaists viss. To neredzēt var tikai aklais vai pilnīgi nozombētais. Uzskaitīsim.
Lasīt visu...

21

Latvijas Ārstu biedrība pieprasa veselības ministra Daniela Pavļuta demisiju

FotoŅemot vērā Veselības ministrijas (VM) ilgstoši pieļautās kļūdas krīzes vadībā un plānoto mediķu mobilizācijas izsludināšanu, Latvijas Ārstu biedrība (LĀB) pieprasa veselības ministra Daniela Pavļuta demisiju. LĀB aicina valdības vadītāju nekavējoties pārskatīt krīzes vadību valstī un lēmumu pieņemšanā iesaistīt veselības nozares profesionālās organizācijas un ekspertus.
Lasīt visu...

18

Potēšana zem ieroču stobriem

FotoTieslietu ministrs Jānis Bordāns izfunktierējis, ka Nacionālie bruņotie spēki (NBS) ir Vakcinācijas projekta alvas zaldātiņi, kurus var raidīt cīņā pret nepotētajiem. “Mums ir jāuztver krīze kā kara situācija. Un jāļauj to risināt apmācītiem un uzticamiem profesionāļiem, kurus neietekmē reitingi un kuri vadījuši reālas militārās operācijas. Šādi cilvēki spēs nodrošināt kārtību un skaidros sabiedrībai pieņemtos lēmumus,” postulē Bordāns.
Lasīt visu...

20

Neticēsiet, bet ir lietas, kas man vismaz kaut cik padodas

Foto6 (12) pret divi! Tāds (cerīgs) šobrīd ir mans rezultāts, zvanot vēl nevakcinētajiem senioriem*. Svētdien runāju ar vairākām kundzēm un kungiem par viņu apsvērumiem, viedokļiem un šaubām par un ap Covid-19 vakcīnām. Silvija, Ņina, Staņislava un Rimuks, Leons un Viktorija pēc sarunas teica, ka potēsies!
Lasīt visu...

12

Dusmas, vilšanās un apnikums ir tas, kā es šobrīd jūtos

FotoTas, ka lielākā daļa sabiedrības ir idioti, man it kā ir bijis zināms jau izsenis, taču pēdējos gados sakarā ar dzīvošanu laukos diezgan noslēgtā vidē, darbiem un de facto pašnodarbinātību, bērniem un vispārēju aizņemtību kaut kā biju šo nolicis maliņā un vairāk vai mazāk koncentrējos uz to, ko es varu, nevis nevaru izdarīt, sabiedrībai un tās atkritumiem atvēlot pēc iespējas minimālu lomu manā ikdienā.
Lasīt visu...

21

Nevajag domāt par visādu s…du, kuru ne jūs varat ietekmēt, ne patiesībā tas var ietekmēt jūs

FotoEs saņemu daudz (apmēram 100-200 nedēļā) jautājumu - kāpēc es atbalstu Kariņa/Levita režīmu, cilvēku paverdzināšanu un nošpricēšanu, kas piedevām esot antikonstitucionāli. Īsumā mēģināšu atbildēt uz šo dilemmu.
Lasīt visu...

21

Vai tiešām „mums nelaimējies dzīvot 21. gadsimta sākumā”?

FotoRadio intervijas rosināta refleksija, braucot auto. „Mums nelaimējies dzīvot 21. gadsimta sākumā. Briesmīgs laiks," vaimanā kādi intervējamie pa radio. Hmm…diskutējami.
Lasīt visu...

Lursoft
Iepriekšējie komentāri un viedokļi Foto

Gļēvuļu valdība glābj savas pakaļas, vainu veļot uz citiem

Trīs dienas tika dotas, lai valdības ierēdņi varētu sagatavot kaut minimālu šī lēmuma juridisko un ekonomisko bāzi....

Foto

Kārtējā atklātā vēstule Latvijas tautai

Šodien, kad ar Covid-19 saslimušo cilvēku skaits valstī ir sasniedzis rekordu, Kariņa-Levita režīms ir apjucis un nezina ko darīt! Tā vietā,...

Foto

Es izvēlētos vakcināciju (ja tā būtu vakcinācija)

Es izvēlētos vakcināciju (ja tā būtu vakcinācija)… Paņēmiens, kā radīt imunitāti pret mēģinājumu noindēt, zināms no skolas gadiem (Grāfs...

Foto

Mēs neesam dzimtcilvēki!

Kariņš ir iedomājies, ka latvzemieši ir viņa dzimtļaudis, ar kuriem varmāka var darīt visu, kas ienāk prātā....

Foto

Valsts varas nozagšanas budžets

Saeimā sākusies nākamā gada valsts budžeta izskatīšana. Valdības vadītājs to raksturo kā “līdzsvarotu un absolūti vērstu uz attīstību”. Viņš esot lepns par...

Foto

Esam gatavi iedarbināt „vajāšanas pantu” pret visiem, kas pacels balsi!

Covid-19 pandēmija un iedzīvotāju masveida saslimstība šobrīd ir gan pārslogojusi veselības sistēmu, gan arī uzliek lielu...

Foto

„Delfi” un „TVNET” vēstule valdībai un parlamentam: mēs jums ļoti pateicamies, bet atkal esam izsalkuši

Latvijas mediji atzinīgi vērtē valdības līdzšinējo pretimnākšanu Latvijas izdevēju nozarei, izstrādājot...

Foto

Mēs aicinām Krišjāni Kariņu demisionēt: partijas “Likums un kārtība” valdes paziņojums par Krīzes vadības padomes lēmumiem

2021. gada 18. oktobrī Krīzes vadības padome (KVP) Ministru prezidenta...

Foto

Vai Jums vēl ir ilūzija, ka valdība rūpējas par Jūsu veselību? Man vairs NAV!

Cīņa turpinās un kļūst arvien atklātāka un agresīvāka. Iznīcināt mūsu cilvēcību, iznīcināt...

Foto

Mēs nedaudz atliksim mums ļoti vajadzīgā 184 000 eiro vērtā flīģeļa iegādi par nodokļu maksātāju līdzekļiem

Pateicībā Latvijas mediķiem par pašaizliedzīgo darbu COVID-19 pandēmijas laikā 2020....

Foto

Par Dieva izspļautajiem, varas lemtspēju un neizlēmību

Kur un kā, kā arī kāpēc rodas tie, daudzuprāt, nesaprātīgie un neloģiskie likumi, ierobežojumi, stabiņi, saliņas un veloceliņi Rīgā...

Foto

Tikai nesmejieties, bet mēs paļaujamies uz Egila Levita autoritāti

Pusotra gada laikā, kopš Latvijā ir Covid-19 krīze, Krišjāņa Kariņa valdība demonstrē pilnīgu nespēju veikt galveno tās...

Foto

Vēsu prātu, mieru un pazemību!

Valdība liedz nepotētajiem darbu (lasi – iztikas avotu), veselības aprūpi, ieeju veikalos, sociālos atvieglojumus un visādi citādi moka, sirdzēji izdziest, ārstēti...

Foto

Kariņa valdības lēmumi kļūst arī nelietīgi un amorāli

Esam jau pieraduši, ka valdības lēmumi saistībā ar Covid-19 ir novēloti, haotiski, grūti saprotami un bieži vien neizpildāmi....

Foto

Saeima: Lembergam tiesības balsot vēlēšanās jāiegūst caur tiesu!

Latvijas valsts pretēji Latvijas Satversmē garantētajām tiesībām pretlikumīgi liedza man, Aivaram Lembergam, piedalīties Ventspils pilsētas domes šī gada...

Foto

IMHO: tiesībsargs akceptē puču

Attiecinot prasību par obligātu vakcināciju pret Covid-19 uz tautas ievēlētajiem Saeimas un pašvaldību deputātiem, nepotētajiem pilsoņiem viņu medicīnisko rādītāju dēļ (lasi –...

Foto

Nelokāmi pret varmākām!

Manuprāt, par “lidojošo sili” nokristītā “kankariņu” valdība grib izraisīt Dievzemītē pilsoņu karu starp potētajiem un nepotētajiem. Es tomēr ticu, ka šāds varnešu scenārijs...

Foto

Jautājumi valdībai: ko man darīt ar papīriem vakcinēšanās brīdī?

Lai nebļaustītos soctīklos vai kur citur un nesaņemtu neadekvātus komentārus, varbūt valdība var publiski atbildēt mums visiem...

Foto

Marija pret Adriānu

Beidzot labas vēstis! Žogs uz Baltkrievijas robežas būs, par spīti bezgala nopietniem ģeopolitiskiem kavēkļiem, klimata katastrofām un vēlēšanu rezultātiem!...

Foto

Krāmu tirgus un tā darboņi

Kad redzi varas uzspiesto spēli no malas un esi gana vērīgs un spēcīgs, lai tajā neiesaistītos, katrs viņu nākamais solis kļūst...

Foto

Novēlotas pārdomas par Tēva dienu

Latvijā ir vairāk nekā 100 000 bērnu, kuri aug bez tēva. Dēli izaug bez piemēra kādam jābūt vīrietim, meitas bez pirmā...

Foto

Turpmāk NMPD prioritāte – tikai dzīvībai kritiski izsaukumi

Lai dzīvībai kritiskās situācijās, kad izšķirošas ir minūtes, iedzīvotāji saņemtu Neatliekamās medicīniskās palīdzības dienesta (NMPD) mediķu palīdzību, dienesta...

Foto

„Ģirģena mantojums”: uz robežas ar Krieviju uzbūvētā infrastruktūra joprojām nav nodota ekspluatācijā

“Ceļu būvniecības sabiedrība “Igate””, kas ir uzbūvējusi infrastruktūru uz Latvijas – Krievijas valsts robežas,...

Foto

Šis ir kas nebijis!

Šis ir kas nebijis! Valsts prezidents Egils Levits raidījumā "Šodienas jautājums" paziņoja: "Beidzot ir piegriezies tiem cilvēkiem, kuri paši vakcinējas" un jautājums...

Foto

Patiesība melu laikos

Cilvēkus, kuri visu mūžu dzīvo bailēs par savu dzīvi, visvairāk biedē cilvēki, kuri ir drosmīgi un brīvi....

Foto

Mākslinieka misijas tumšākā puse - saskarties ar to negāciju un strutu vilni, kurš izplūst no bieži vien ilgi slēptām brūcēm

Mākslinieka Kristiana Brektes darbi pēdējās nedēļās...

Foto

Pieprasām valdībai nekavējoties rīkoties un ieviest stingrus pasākumus Covid-19 izplatības ierobežošanai

Mēs ar bažām konstatējam, ka valsts veselības aprūpes sistēma šobrīd strādā ar milzīgu pārslodzi un...

Foto

Prāta vingrinājums

Bērns vienmēr kādu atdarina. Sākumā vecākus. Kad bijām mazi, mēs centāmies būt tādi kā vecāki. Kad izaugām lielāki, atdarinājām kādu dziedātāju vai sportistu –...

Foto

Manas pārdomas par Covid-19 un tā ārstēšanu

Esmu izslimojusi Covid-19 (no 6 ģimenes locekļiem saslimām 5) un vēlos dalīties savās pārdomās:...

Foto

Stulbeņu zemes pravieša līkloči. Turpinājums

Tuvojoties kārtējām vēlēšanām, publiskajā vidē aizvien aktīvāki kļūst dažāda kalibra “jaunie gaismas nesēji” un dažādi gadu gaitā mazliet apputējuši politiskie eksspīdekļi....

Foto

Budžets un “pandēmija”

Budžeta veidošana ir tapusi par līdzekļu sadali varas kartelī. Nav ne detalizācijas, ne laicīgas iesniegšanas deputātiem. Nav iespējams runāt par budžetu nekādā veidā,...

Foto

Vai politprostitūciju var ārstēt ar naudu?

Reiz kādas zemes prezidentam ienāca prātā ģeniāla doma. Tā kā viņa vara bija lielā mērā atkarīga no parlamenta deputātiem un...

Foto

Neuzskatām, ka žīdiem Latvijā pienākas īpašas privilēģijas

Covid 19 ierobežojumu aizsegā atkal aktualizēta, un faktiski pabeigta kārtējā liela apmēra afēra - tā sauktās kompensācijas žīdiem par Otrā Pasaules kara laikā...

Foto

Šis jau ir apzināts noziegums pret savu tautu

Paldies Nacionālajai apvienībai par drosmi* iestāties pret Pavļuta/Kariņa apmātību un plānu izveidot Latviju par poligonu eksperimentam, kurā sabiedrība...

Foto

Mākslas cenzūra nedrīkst kalpot par politisku instrumentu

Mūsdienu sabiedrībā, kad dažādu grupu pretnostatīšana tiek izmantota politiski motivētu procesu virzīšanai, ir būtiski pievērst uzmanību, kā šim nolūkam...

Foto

Cilvēki, kas nemāk pat žogu nopirkt, grib man noteikt, kā man jāuzvedas

Kaut kā stulbi sanāk. Man nosaka, kā būt un kā būs jāuzvedas, cilvēki, kuri...

Foto

Pūces "pārsteigums" par Levita zvanu tikpat liekulīgs kā mulsums par būvlaukumā izdzirdētu lamuvārdu

Valsts prezidents Egils Levits telefonsarunās ar “Attīstībai/Par!” politiķēm Inesi Voiku un Vitu Andu...

Foto

Maskas krīt, vārdi par brīvprātīgo vakcināciju bijuši klaji meli

Tātad esošā koalīcija nobalsojusi par piespiedu vakcināciju skolotājiem, mediķiem un sociālās aprūpes darbiniekiem. Nu, ko - maskas...

Foto

Šogad mēs dvieļu un pannu iegādi centīsimies neaizliegt

Ekonomikas ministrija ir sagatavojusi priekšlikumus Veselības ministrijas izstrādātajam konceptam drošu pakalpojumu sniegšanai, kurus jau ir iesniegusi izskatīšanai Operatīvās...

Foto

Atklāta vēstule presei un sabiedrībai: par ko balsot vēlēšanās

Šodien ziņās teica, ka nevakcinētajiem pašiem būtu jāapmaksā ārstēšanās izmaksas… Nu kādēļ tad viņi nepasaka līdz galam,...

Foto

Režīms dara visu, ko grib, jo domā, ka būs mūžīgs

Būs nopietni sodi! Kariņš paziņoja Rīta Panorāmā, ka no otrās oktobra nedēļas stāsies Covid-19 ierobežojumi. Katrs, kurš...

Foto

Haoss vakcinēšanās centrā Tukumā

Šodien biju aizvedis uz vakcinēšanos pret Covid19 savu sievu Lielā ielā 1, Tukumā. Sieva bija iepriekš piereğistrējusies manavakcina.lv uz noteiktu laiku - plkst.12:00....